23.03.20

#AndràTuttoBene: «Spero che tutto questo insegni quanto la ricerca sia fondamentale»

Anche in tempo di Coronavirus i nostri ricercatori proseguono il proprio lavoro. La testimonianza di Luigi Tiradani, ricercatore dell’SR-Tiget di Milano

Ricercatori

19.03.20

Matteo e Lorenzo: vogliamo diventare professionisti della solidarietà

Grazie alla “Scuola FedEmo” (Federazione delle Associazioni Emofilici) i ragazzi che si vogliono avvicinare al mondo no profit potranno acquisire gli strumenti necessari

Pazienti

19.03.20

Alba di una nuova vita

Era il 2017 quando chiedono a Luca di prendersi cura di Alba, nata con la sindrome di Down e lasciata dai genitori. Quel giorno nasce una famiglia.

Pazienti

16.03.20

#AndràTuttoBene: «È il momento di dare spazio a nuove idee»

Il ricercatore Andrea Ditadi dell'Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica suggerisce come sfruttare al meglio questo periodo di rallentamento forzato

Ricercatori

13.03.20

Mamma Silvia: oggi sono un genitore più consapevole

Grazie al Sapre e ad attività come “Mio figlio ha una 4 ruote” i familiari dei pazienti con sma accedono a una “formazione” dedicata.

Pazienti

06.03.20

Sibling: la storia di Emmanuela e Michele

L’associazione Parent Project aps ha realizzato una brochure dedicata al tema, indagando l’impatto emotivo e psicologico della disabilità sui fratelli.

Pazienti

28.02.20

Còrea di Huntington: la storia di Lucia e Gino

L’iniziativa dell’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus “Dura da mandar giù” può aiutare chi combatte la malattia ogni giorno a vivere meglio

Pazienti

10.02.20

«La ricerca può fare tanto per mio figlio Marco»

Mamma Rosella racconta come si convive con la sindrome di Dravet, una patologia genetica rara che ha tra le sue manifestazioni anche l’epilessia.

Pazienti

21.12.19

Grazie alla ricerca non siamo soli

Scrive per noi Nadia, mamma della piccola Yvonne nata con la mucopolisaccaridosi di tipo 6

Pazienti

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