Storie
03.10.19
Un'eredità importante
Fede Zanchi racconta la sua scelta, quella di aver fatto un lascito a Fondazione Telethon per il futuro delle famiglie che affrontano una malattia genetica rara.
01.10.19
Terapia genica per la mucopolisaccaridosi di tipo 6: una speranza per Isaac
Isaac affronta la mucopolisaccaridosi di tipo VI, una malattia genetica rara di cui i due genitori scoprono di essere portatori sani. Leggi la sua storia
09.09.19
“Destinazione Santiago”: arrivati!
Dopo 115 Km, il gruppo di camminatori è arrivato l’8 settembre a Santiago. Per affrontare 20 km al giorno, sei giorni consecutivi con il carico dello zaino addosso, i ragazzi si sono allenati con grande impegno e determinazione. Attraverso le parole di Alba riviviamo insieme questa ultima emozionante giornata. «Siamo a Santiago, in aeroporto. Tra […]
03.09.19
Destinazione Santiago: partiti!
Dopo tanta attesa ha preso il via Destinazione Santiago.I ragazzi della Fondazione Paracelso percorreranno una distanza di oltre 100 km in sei giorni accompagnati da Luigi Pier Solimeno, chirurgo ortopedico, Chiara Biasoli, ematologa, ed Elena Balestri, fisioterapista. L’avventura ha preso il via da Sarria ed ha visto concludere la prima tappa a Portomarín; per una […]
11.07.19
Vincenzo Mattei: «Un territorio coinvolto e collaborativo»
Vincenzo Mattei, coordinatore Telethon per la provincia di Rieti, la ricerca scientifica ce l’ha nel sangue. Leggi la sua testimonianza
27.06.19
Luigi Benevento: «Con Telethon un amore nato nel 2007»
Quanto è vero l’adagio secondo cui non si smette mai di imparare. La bella chiacchierata fatta con Luigi Benevento, coordinatore Telethon per la provincia di Campobasso, ha riservato una singolare scoperta di natura alimentare: ebbene...
25.06.19
Ketonet: l’App che aiuta a gestire con facilità la dieta chetogenica
Può un’App sullo smartphone o sul tablet aiutare chi è affetto da una malattia genetica rara a vivere meglio? Assolutamente sì. A dimostrarlo è l’Associazione Italiana Glut1, tra le Associazioni in rete, che ormai da più di un anno ha realizzato, insieme al Politecnico di Milano e al supporto dell’Università degli Studi di Pavia, l’applicazione […]
14.06.19
«Maturità: in bocca al lupo per il nostro primo traguardo»
Mi chiamo Alessandro, frequento la V D di un liceo scientifico di Roma e oggi affronto l’esame di maturità. La maturità è decisamente uno dei momenti di maggiore apprensione per qualsiasi studente, rappresenta infatti l’abbandono della scuola, quel luogo, che ha fatto parte della propria vita praticamente da sempre, un posto sicuro e rappresenta l’inizio […]
14.06.19
Le passioni, il talento e i sogni dei giovani con la distrofia
Quando si parla di disabilità spesso si corre il rischio di considerare il malato quasi fosse un “oggetto”, a cui la società può e deve dedicare le proprie attenzioni, il proprio sostegno e aiuto. Ma non è così. Le persone disabili sono prima di tutto persone, individui con sogni, desideri, speranze e paure e come tali hanno […]
Pazienti
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