Siamo un ente senza scopo di lucro riconosciuto dal Ministero dell'Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica.
Nasciamo nel 1990 per rispondere all'appello di pazienti affetti da malattie rare.
Ci siamo presi un impegno che necessita rigore e trasparenza. Per questo motivo, oggi come allora, siamo organizzati per dare loro ascolto e risposte concrete, ogni giorno dell'anno.
I membri del Consiglio di Amministrazione
- Simona Agnes
- Alessandra Colonna
- Davide Dattoli
- Alberto Fontana
- Giovanni Malagò
- Giovanni Manfredi
- Mariangela Marseglia
- Luca di Montezemolo (Presidente)
- Francesca Pasinelli (Consigliere Delegato)
- Michele Pontecorvo
- Lupo Rattazzi
- Omero Toso (Vice presidente)
Il finanziamento alla ricerca: due attori importanti
La Fondazione si avvale della collaborazione di due organismi fondamentali:
Commissione medico scientifica: seleziona i progetti di ricerca, avvalendosi del processo di peer-review (revisione tra pari). Prima della discussione plenaria, ciascun progetto proposto viene valutato da tre membri della commissione e da almeno due revisori esterni scelti nel panorama internazionale.
Consiglio di indirizzo scientifico: il Consiglio è composto da rappresentanti dei principali stakeholders (scienziati, industria), in gradi di fornire pareri competenti sulla ricerca finanziata. Per questo ha anche il compito di supportare le scelte di indirizzo e di gestione del Consiglio di Amministrazione nell’ambito della ricerca biomedica. Di seguito la composizione del Consiglio di indirizzo scientifico:
- Virginie Bros-Facer, EURORDIS-Rare Diseases Europe (Paris, France)
- Bev Holmes, Michael Smith Foundation for Health Research (Vancouver, Canada)
- Naomi Taylor, Institute of Molecular Genetics of Montpellier (Montpellier, France) and National Human Genome Research Institute, NIH (Bethesda, MD - USA)
- Leonard Bell, Alexion Pharmaceuticals (Boston, MA - USA)
- Michael Caplan, Department of Cellular and Molecular Physiology, Yale University School of Medicine (New Heaven, CT - USA)
- Alexandre Mejat, AFM-Téléthon (France)
- Olaf Riess, Institute of Medical Genetics and Applied Genomics, Medical Faculty and University Hospital, Eberhard Karls University, (Tübingen, Germany).
Infine, abbiamo scelto di operare in base a un sistema di gestione e amministrazione di qualità, etico e solidale. Leggi di più su codice etico e modello 231
Il 15 maggio 2023 è stata sottomessa ad EMA la richiesta di trasferimento dell'AIC (autorizzazione all’immissione in commercio) da Orchard a Fondazione Telethon ETS, che porterà l’Organizzazione per la prima volta a gestire un farmaco in commercio, Strimvelis.
Pertanto, per far fronte a questo nuovo compito, Fondazione Telethon ETS ha designato:
- Luisa Angela Gioeni come Responsabile del Servizio di Farmacovigilanza, figura disciplinata dal D.Lgs. 24 aprile 2006, n.219 e dal Regolamento di Esecuzione (UE) n. 520/2012 della Commissione del 19 giugno 2012 (Email: fvft@telethon.it);
- Alessandra Schiavo come Responsabile del Servizio Scientifico figura disciplinata dal D.Lgs. 219/06 (Email: aschiavo@telethon.it).
