Facciamo rete insieme a tante realtà internazionali impegnate nel campo della ricerca e della scienza, con l'obiettivo di sensibilizzare e diffondere una cultura scientifica corretta.

Inoltre aderiamo a progetti di respiro internazionale:

Fondazione Telethon è parte di questo consorzio composto da organismi di finanziamento governativi e non profit, aziende, associazioni di pazienti e ricercatori per promuovere la collaborazione internazionale e il progresso della ricerca sulle malattie rare. Fondazione Telethon è membro dal 2011 e ne ha presieduto l’Assemblea nel triennio 2019-2021. Scienziati ed esperti della Fondazione fanno inoltre parte di alcuni dei comitati e dei gruppi di lavoro scientifici del Consorzio. Nel 2022 è stato pubblicato un articolo che celebra i 10 anni di IRDiRC ed è stato firmato da Lucia Monaco, ex direttore scientifico di Fondazione Telehton e allora presidente di IRDiRC.

L’International Consortium for Personalized Medicine (ICPerMed) ha l’obiettivo di favorire la comunicazione e gli scambi sulla medicina personalizzata e così allineare agende e iniziative di finanziamento tra i Paesi. Fondazione Telethon vi partecipa in quanto organizzazione che finanzia la ricerca nell’ambito della medicina personalizzata assieme a più di 40 altri enti da Europa, Turchia, Canada e Israele.

Fondazione Telethon è fondatrice e membro di questo centro internazionale attivo dal 1992 per facilitare la comunicazione e la collaborazione nel campo della ricerca neuromuscolare. Migliorare diagnosi e prognosi, trovare cure efficaci, ottimizzare gli standard di cura e migliorare la qualità della vita dei pazienti: ENMC persegue questi obiettivi organizzando piccoli workshop tra esperti e supportando convegni. L’ENMC è anche un esempio di come coinvolgere le organizzazioni di pazienti nel campo della ricerca neuromuscolare. Incoraggia i pazienti a partecipare attivamente in ciascuno dei suoi workshop e periodicamente dedica i workshop celebrativi di momenti speciali proprio al confronto e alla discussione tra le associazioni di pazienti e gli altri stakeholder dell’ambito neuromuscolare. Il contributo di Telethon alle attività dell’ENMC è stato di 33 mila euro per l’anno 2022.

Fondazione Telethon è membro di questa piattaforma che raccoglie e rende disponibili tutte le pubblicazioni mondiali sulle scienze della vita. Qui la Fondazione deposita anche le informazioni principali sui progetti finanziati oggetto delle pubblicazioni dei ricercatori Telethon.

Fondazione Telethon partecipa stabilmente a questo network internazionale attivo dal 2007, per il coordinamento della rete di registri nazionali e sovranazionali che condividono i dati anonimizzati dei pazienti per ricerche e studi di fattibilità sia accademici sia da parte dell’industria. Il network supporta lo sviluppo di trial clinici per le malattie neuromuscolari e promuove attività formative ed educazionali con masterclass scientifiche e una piattaforma di e-learning per clinici. Nel 2022 sono stati organizzati quattro corsi online.

Fondazione Telethon è parte di ARM, organizzazione internazionale di advocacy che coinvolge aziende, istituti di ricerca non profit, organizzazioni di pazienti e altre parti interessate nell’ambito della medicina rigenerativa. ARM ha l’obiettivo di promuovere politiche e pratiche nell’ambito delle terapie avanzate, anche attraverso la produzione di dati e analisi dell’ecosistema. Telethon ha contribuito alla stesura e alla pubblicazione di documenti ufficiali in materia di sviluppo, registrazione e accesso alle terapie avanzate per malattie orfane. Attenzione particolare è stata data al tema dell’accesso transfrontaliero, cioè delle politiche sanitarie che regolano la possibilità per i pazienti di accedere ai trattamenti disponibili solo al di fuori del proprio Paese.

Anche nel 2022 Fondazione Telethon ha partecipato a questo partenariato composto da centri con competenze riconosciute a livello internazionale. Ha dedicato risorse scientifiche e competenze ai programmi che nascono per dare risposte ai pazienti affetti da malattie senza diagnosi e alle loro famiglie.

È un progetto finanziato dalla Commissione Europea per creare un ecosistema sostenibile con un circolo virtuoso tra ricerca, cura e innovazione medica. Dal 2019 Fondazione Telethon si occupa della formazione in tema di biobanche e guida le attività per la ricerca traslazionale con l’obiettivo di mappare i bisogni dei ricercatori in termini di dati e strumenti. Nel 2022 l’investimento di Fondazione Telethon è stato di 600 mila euro.

Nel 2022 si è concluso il progetto SOLVE-RD, finanziato dalla Commissione Europea (2018-2022), cui Fondazione Telethon ha partecipato tramite l’Istituto Tigem. Il progetto richiama gli obiettivi fissati dall’International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC), con l’obiettivo di fornire test diagnostici per la maggior parte delle malattie rare entro il 2020.

Il progetto IC2PerMed, finanziato nell’ambito del programma Horizon 2020, supporta la collaborazione tra Europa e Cina nello sviluppo di ricerca, innovazione e politiche per la medicina personalizzata. L’obiettivo è promuovere l’accesso a soluzioni di cura personalizzate, intelligenti e inclusive.