Storie
08.10.19
In gioco contro la Sma
L’atrofia muscolare spinale di tipo 2 (Sma 2) è arrivata come un fulmine a ciel sereno nella vita di mamma Maria Rosaria e papà Carmelo. Questa malattia genetica rara, diagnosticata al loro piccolo Giovanni, ha cambiato le loro vite.
08.10.19
Cristiana risponde #presente per Gioia
Un incontro importante, per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare. All’apparenza, Cristiana e Gioia hanno vite simili: sono ragazze nate negli anni Ottanta, lavorano nelle arti – una nel cinema, l’altra nella musica, entrambe a teatro -, a casa le aspetta un uomo che su tutti hanno desiderato, e che ogni mattina amano un […]
08.10.19
Un Piccolo Principe che lotta contro la paraparesi spastica
Combattere contro la paraparesi spastica è una sfida a cui sono chiamati tanti bambini che lottano contro un cattivo più grande di loro, una malattia rara che può essere sconfitta solo con l’aiuto, prezioso, di tutti. Occhi azzurri, cappelli rossi, sempre in ordine, e un’aria da gentleman che diverte se si pensa che Edoardo ha […]
08.10.19
La promessa di una cura per la talassemia
La storia di Salvatore è la storia di come la ricerca per le malattie rare portata avanti da Telethon sia capace di risultati in grado di migliorare concretamente la qualità della vita delle persone affette da una malattia rara. «Dopo 27 anni era lì, come un caffè pronto alla mattina quando ti svegli». Salvatore racconta […]
08.10.19
Mariateresa, ricercatrice Telethon: perché è importante la ricerca scientifica?
Mariateresa Pizzo, ricercatrice del Tigem di Pozzuoli, ha prestato il volto alla campagna Telethon #ioperlei
08.10.19
Francesca: vi spiego perché faccio volontariato con Telethon
Francesca scende in piazza come volontaria ogni volta che può, per aiutare la ricerca genetica e compiere un forte gesto di solidarietà forte nei confronti di tante mamme.
07.10.19
Monica, mamma e donatrice regolare
Una mamma sa riconoscere il dolore di un’altra mamma. Specialmente se affronta la malattia genetica rara del proprio figlio. Per questo Monica, da mamma, sceglie di sostenere la ricerca scientifica con una donazione regolare, perché sa che significa contribuire in maniera concreta alla possibilità di una cura per le malattie rare.Monica non è mai rimasta […]
07.10.19
Sonia, mamma “rara” e volontaria per la ricerca scientifica
Da pochi mesi Sonia ha realizzato il suo sogno: diventare mamma della piccola Leila. Nonostante la sua malattia genetica rara, l’atrofia muscolare spinale di tipo 3 (Sma 3), che comporta un indebolimento dei muscoli e una conseguente perdita della mobilità. Sonia ha ricevuto la diagnosi a soli 3 anni, ma non si è mai voluta […]
04.10.19
Adam e Ayman, due fratelli con un unico destino: la sindrome di Wiskott-Aldrich
«I miei figli sono la prova che è tutto vero, che la ricerca è una cosa concreta e reale» racconta mamma Fatma pensando ai suoi due figli, Adam e Ayman, che affrontano la sindrome di Wiskott-Aldrich.
Pazienti
Il mondo di Sofia
Il sorriso di Sofia è quello di tutti i bambini che dalla ricerca possono ricevere il dono più grande: un futuro.
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