Storie
26.11.20
Sindrome di Sotos: raccontare la diversità come valore
Con il libro “Molto non è Poco”, distribuito anche attraverso i kit per la scuola Telethon, Assi Gulliver racconta come la differenza tra le persone non sia altro che un’occasione di crescita.
24.11.20
Mamma Elena: «Grazie ricerca!»
Ilaria, nata con la atrofia muscolare spinale di tipo 2, a 15 mesi non riusciva a gattonare. Oggi a 7 anni, grazie a una terapia, riesce a stare in piedi e muovere qualche passo.
23.11.20
Solo la ricerca può farci il regalo più grande
Federica ha l’atrofia muscolare di tipo II, una malattia neuromuscolare che le impedisce di camminare o compiere i gesti più semplici e belli della vita.
18.11.20
Grandi risultati solo in squadra: i volontari della Pro Loco Vena di Maida
Francesco è il Presidente della Pro Loco Vena di Maida (CZ), una generosa squadra di volontari vicini alla missione di Fondazione Telethon. Attraverso la sua testimonianza, vogliamo raccontarvi del grande impegno ed entusiasmo di un piccolo paese, da sempre sensibile al problema delle malattie genetiche rare.
13.11.20
Francesca: “Volontaria per mia figlia Viola”
Francesca vive in un piccolo paese, ma dal cuore grande. Con la sua attività di volontaria per Fondazione Telethon, è riuscita a sensibilizzare una comunità già molto generosa sull’importanza della ricerca sulle malattie genetiche rare.
13.11.20
“Io me la cavo”, un progetto per l’autonomia
L’iniziativa è ideata dall’Associazione Persone Sindrome di Williams (APW) Italia Onlus.
06.11.20
L’instancabile squadra di volontari AVIS di Robbio
Da volontario AVIS di Robbio, in provincia di Pavia, Francesco ci racconta un’associazione da sempre vicina alla nostra missione, ma anche un territorio dal grande cuore, sempre pronto a scendere in campo per la ricerca sulle malattie genetiche rare.
03.11.20
Quando un film ti apre gli occhi
Il progetto “Visioni Rare”, organizzato dall'aps "Le Meraviglie" insieme all’Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria - Sindrome di Kartagener Onlus, attraverso una pellicola ha raccontato storie di malattia a ragazzi delle superiori.
29.10.20
Erika, volontaria per i bimbi rari
Volontaria instancabile e sostenitrice entusiasta della nostra missione, Erika ci racconta come si è avvicinata al volontariato per Fondazione Telethon e come porta avanti la nostra sfida, quella di sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare per tanti bambini in attesa di una cura.
