Storie
18.12.20
Margherita, che con lo sguardo vuole parlare
Scopriamo la storia di Giuditta e di sua figlia Margherita, nata con una rara malattia genetica, la sindrome di Rett, attraverso le parole di Cristina, mamma di Emanuele, anche lui bimbo “raro”.
18.12.20
Io adotto il futuro: la scelta di Roberta
Sono i bambini con una malattia genetica rara e le loro famiglie a spingerla a sottoscrivere il programma di donazione regolare Io adotto il futuro, accendendo così la speranza di un futuro migliore per loro. Conosciamo insieme Roberta e scopriamo perché il suo gesto è così importante.
15.12.20
Francesco non si nasconde più
La storia a lieto fine di un ragazzo nato con una rara patologia genetica, la sindrome del cromosoma X fragile.
14.12.20
Grazie alla ricerca Nicola non rinuncia ai suoi sogni
Ventidue anni, nato con l’emofilia, ha sfidato se stesso e la malattia percorrendo il Cammino di Santiago.
13.12.20
Gigliola, infermiera per vocazione
Infermiera di ricerca all’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica ha assistito a tutti i passi che trasformano la ricerca in una cura che fa andare lontano tanti bambini con una malattia genetica rara.
13.12.20
Anche nell’emergenza, l’SR-Tiget non si è mai fermato
La quotidianità dell’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica stravolta durante l’emergenza Covid-19.
09.12.20
Orlando "trova l'America” grazie alla terapia genica
Grazie alla terapia genica, la vista di Orlando - compromessa irrimediabilmente da una malattia genetica rara, l'amaurosi congenita di Leber - è migliorata notevolmente.
04.12.20
Comunicazione Aumentativa e Alternativa: così tutti possono apprezzare la musica
Il primo video del progetto dell’Associazione Uniphelan e il Caamaleonte: la canzone “La Notte” di Arisa.
02.12.20
Carmen, volontaria diocesi di Otranto: "Il Covid non ferma la solidarietà"
Donare speranza mettendo a disposizione il proprio tempo è una delle cose che Carmen preferisce fare per gli altri. Diventa infatti referente Telethon per Azione Cattolica nella diocesi di Otranto, mettendosi in gioco con una squadra pronta a prendersi cura del prossimo.
