Storie
08.05.20
Talassemia: per Leonardo oggi esiste una speranza
Leonardo ha affrontato con coraggio la terapia genica per sconfiggere la talassemia, una malattia genetica rara tristemente nota nei paesi del Mediterraneo.
02.05.20
Pingelap, un’isola senza colori
L’Associazione Acromati Italiani ha realizzato un progetto per fornire alla popolazione che soffre di acromatopsia, occhiali e cappelli per difendersi dal sole.
24.04.20
Lino Globulino contro le immunodeficienze primitive
Il supereroe voluto dall’Associazione Immunodeficienze Primitive spiega con un linguaggio semplificato concetti scientifici complessi e l’importanza di buone pratiche.
23.04.20
#AndràTuttoBene: la scuola al tempo del Covid-19
Federica racconta l’esperienza dei suoi figli Cecilia e Tommaso, nati con la atrofia muscolare spinale, della scuola da casa.
16.04.20
Matteo: sconfiggere l’emofilia con la solidarietà
A causa dell’emofilia, Matteo affronta una terapia due volte a settimana, ma questo non gli impedisce di portare avanti le sue passioni: la medicina e l’impegno associativo.
16.04.20
Rareducando: un’iniziativa contro il bullismo
Il progetto, promosso dall’Associazione p63 Sindrome E.E.C International Onlus, ha coinvolto oltre 12 mila studenti negli ultimi anni
14.04.20
#AndràTuttoBene: il lavoro degli infermieri dell'SR-Tiget
L'Istituto Telethon che si trova all'interno dell'Ospedale San Raffaele di Milano si sta adattando all'emergenza dovuta al Covid 19 mettendo in atto tutte le precauzioni per i piccoli pazienti
09.04.20
Quarantena (da Xeroderma Pigmentosum) al tempo del Coronavirus
L’Associazione Xeroderma Pigmentoso Italia Onlus accoglie l’invito dell’Associazione Explora e racconta in un video l’esperienza di mamma Valentina e della sua Arianna.
06.04.20
#AndràTuttoBene: non si ferma la terapia genica all'SR-Tiget
Anche in piena emergenza Coronavirus la squadra dei clinici dell'Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano continua a lavorare per quei pazienti per cui il tempo è prezioso, come le persone con leucodistrofia metacromatica
Pazienti
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