Storie
01.04.21
Dalla diagnosi, una speranza per Giorgia
Come racconta Francesca, mamma di Giorgia, dare un nome alla malattia del proprio figlio o della propria figlia è un passo fondamentale verso la speranza.
29.03.21
A lezione di volontariato da Anna Maria
Anna Maria è insegnante e volontaria Telethon di Alghero. Durante le campagne di raccolta fondi, oltre ad allestire un banchetto in piazza, distribuisce privatamente i Cuori tra le sue conoscenze. Attiva e solare, anche quest’anno risponde “Io per Lei”: andiamo a conoscerla!
26.03.21
Facce da CMT: una raccolta di immagini per sensibilizzare sulla malattia
L’iniziativa dell’associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth vuole portare all’attenzione sulle problematiche della vita di ogni giorno.
22.03.21
Empatia e sorrisi, la ricetta del volontario perfetto secondo Mara
Mara è una volontaria di Novara, al fianco della Fondazione Telethon già da molti anni. È una persona solare e intraprendente, un punto di riferimento anche per gli altri volontari. Conosciamola meglio!
19.03.21
Fondazione Hopen: l’atto d’amore di un papà
Federico, grazie alla moglie Francesca e ai tanti amici, ha costruito a Roma uno spazio per accogliere e proteggere nel tempo libero ragazzi senza diagnosi come la sua Clementina.
16.03.21
Mara, volontaria instancabile per le mamme rare
Mara è al fianco di Fondazione Telethon da tanti anni, esattamente dal 2009. Inizia la sua attività coordinando i volontari di La Spezia e dal 2019 segue anche le attività sul territorio di Massa Carrara. Conosciamola meglio!
11.03.21
Vivere la montagna con una malattia genetica rara
Questo l’obiettivo dichiarato dell’Associazione italiana vivere la Paraparesi Spastica che fino allo scorso anno ha organizzato appuntamenti di attività sciistica e di snowboarding per i propri associati.
05.03.21
"Pedala!": un corto per vincere le proprie paure
Mario, affetto da sindrome del cromosoma X fragile, vince le sue paure diventando protagonista di un cortometraggio, "Pedala!" e diventa un esempio per chi come lui affronta una malattia genetica rara.
19.02.21
Quando la dieta è una terapia salvavita
L’Associazione italiana Glut1 racconta in quattro video divulgativi cosa significa seguire ogni giorno diete speciali, perché l’inclusione passa dalla conoscenza.
