Storie
23.04.21
FOP, un seme da piantare per un futuro migliore
L’associazione FOP Italia ha aderito all’iniziativa Seed Grant per promuovere la ricerca su questa rara malattia di cui il 23 aprile si celebra in tutto il mondo la Giornata di sensibilizzazione.
21.04.21
L'istinto di Barbara
Barbara si impegna ogni giorno per rendere normale la vita della sua Arianna, che affronta il deficit di CDKL5.
19.04.21
Paola, esempio di cuore e determinazione
Paola è la protagonista dell’attuale campagna di reclutamento volontari di Fondazione Telethon. Mamma di due bambini, Riccardo e Cecilia, ha iniziato come volontaria ai banchetti in piazza per poi dedicarsi alla distribuzione privata dei Cuori. Un esempio di cuore e determinazione. Conosciamola insieme!
16.04.21
Federica e Carlo, una vita in tandem tra famiglia e solidarietà
Carlo è Coordinatore Provinciale Telethon di Cagliari, Federica è presidente della Diocesi di Cagliari e da tanti anni volontaria di Azione Cattolica, un’associazione partner al fianco di Telethon che rinnova il proprio sostegno anche durante la campagna di primavera 2021.
15.04.21
John Crowley: quando un padre prende misure straordinarie
La vita di John è cambiata quando a due dei suoi figli è stata diagnosticata una malattia genetica allora incurabile, quella di Pompe. Oggi è CEO di un’azienda biotecnologica dedicata allo sviluppo di terapie per malattie rare.
13.04.21
“Diversamente Immobili”, storie di chi non si è arreso alla malattia
Un’iniziativa dell’A.I.D. Kartagener Onlus, l’associazione dedicata alla discinesia ciliare primaria o sindrome di Kartagener, una rara malattia respiratoria.
09.04.21
Stefano e Marta, un amore che va oltre
Stefano affronta insieme a Marta una malattia rara che non dà mai tregua: la sindrome di Kartagener. Ma il loro amore va oltre, verso un futuro da vivere insieme con serenità, grazie alla ricerca.
08.04.21
Donare tempo alla ricerca: ecco perché Eliana è una volontaria Telethon
Coordinatrice di Potenza e Matera, Eliana è una donna tuttofare: mamma di due figli, lavora come giornalista freelance e gestisce una tabaccheria. Il suo attivismo per Fondazione Telethon cresce di anno in anno, riuscendo a coinvolgere sempre più volontari sparsi per tutta la Basilicata. Conosciamola insieme.
01.04.21
Sindrome di Lennox-Gastaut: un braccialetto che può salvare la vita
Il progetto dell’Associazione Famiglie LGS Italia è sostenuto grazie al compositore Val Bonetti che ha realizzato una raccolta di ninna-nanne, "A world of Lullabies".
