Storie
23.07.21
Macrodattilia: un impegno per conoscerla meglio
L’Associazione Italiana Macrodattilia e PROS lavora per sensibilizzare in merito a queste rare malattie genetiche.
15.07.21
Sindrome di Marfan: è arrivato Mr. Fantastic
Un fumetto disegnato da Luca Galimberti per l’Associazione J Peter Onlus aiuta i giovani nati con la rara malattia genetica ad affrontare le difficoltà quotidiane.
05.07.21
Mutazione da SMC1A: l’unione fa la forza
Papà Daniele e mamma Chiara non si sono arresi alla notizia che la loro bimba era l’unica in Italia con una rarissima condizione genetica. Con l’aiuto di Telethon hanno cercato e trovato altre famiglie, mettendo infine queste relazioni a disposizione della ricerca.
02.07.21
Immunodeficienze: torna Lino Globulino
L’eroe tutto giallo, nato da un’idea dell’Associazione immunodeficienze primitive, continue le sue avventure aiutando tanti bambini nel loro percorso di consapevolezza della malattia.
23.06.21
Sara Napolitano: un ingegnere che ama la medicina
In occasione della Giornata internazionale delle donne in ingegneria, la ricercatrice dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina ci racconta le sue ricerche nell’ambito della cibergenetica.
23.06.21
Un libro per raccontare la fibrosi cistica
Lo ha scritto Fabiola, dell’associazione “Correre a perdifiato”, nata con la rara malattia genetica che colpisce soprattutto i polmoni.
16.06.21
Leo da Vinci per la malattia di Anderson-Fabry
Il popolare cartone animato in onda sulle reti Rai ha dedicato un episodio speciale alla sensibilizzazione di questa malattia genetica rara.
09.06.21
Arrivano i Batten-dog!
Leggi di più sul progetto di pet-therapy dell’Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi A-NCL.
28.05.21
Gli “Spazi Rari” di Mitocon
Gli Spazi si dividono in due filoni, quello dei Gruppi Esperienziali per elaborare le proprie risorse e i propri limiti e quello dei webinar, incontri mensili di gruppo a distanza per discutere di temi legati all’assistenza e al benessere fisico e psicologico di chi è coinvolto.
