Storie
18.11.21
Arshida, la forza della vita
La tenacia della famiglia ha permesso alla bambina di avere una diagnosi: mucopolisaccaridosi di tipo 1 e i ricercatori Telethon dell’SR-Tiget le hanno regalato la speranza di una cura.
17.11.21
Il sogno di Davide continua
Omero Toso, vicepresidente di Fondazione Telethon, racconta della lettera scritta a sua figlio Davide, a vent’anni dalla sua scomparsa, e dell’importanza di continuare a coltivare il sogno di un cura per malattie come la sua.
12.11.21
Associazione Italiana per la Sindrome di Ondine: due proposte editoriali
Un libro scritto da Elisa Ferrari “La notte è di chi non sa morire” che racconta una storia d’amore e una favola dal titolo “Un abbraccio e tutto passa” scritta da Anna Maria De Micco.
04.11.21
Un glossario per le parole della malattia
L’associazione Assi Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia ha deciso di dare vita a quello che si potrebbe definire come un “servizio di glossario portatile” per comprendere i termini più ostici di diagnosi e prescrizioni.
29.10.21
Un libro per far conoscere una rara malattia genetica: lo Xeroderma Pigmentoso
“La luna del Mattino” scritto da Ilaria De Togni e fortemente voluto dell’Associazione Italiana Xeroderma Pigmentoso.
25.10.21
Le Ali di Camilla: fare la differenza per le persone con malattie rare della pelle
Intitolata a due bambine mancate a causa di una grave forma di epidermolisi bollosa, questa associazione di Modena ha creato una rete sul territorio per dare supporto sia alle famiglie sia alla ricerca scientifica.
15.10.21
“Viaggio anch’io”: il progetto che riduce le distanze
Grazie all’associazione “Nessuno Escluso” anche chi convive con una grave disabilità può affrontare un viaggio in tutta sicurezza.
07.10.21
Eleonora vive nella ricerca
Sostenendo la ricerca sulle malattie genetiche restituiamo valore alla vita. Da questa convinzione nasce l’idea della mamma di Eleonora di donare alla ricerca per ricordare sua figlia che ci ha lasciati a causa di una malattia genetica rara.
01.10.21
Da Aismme il “Diario della mia Terapia”
Un piccolo libro dove i bimbi che affrontano le terapie in ospedale possono raccontare le loro emozioni.
