Storie
03.09.20
Epilessia: i booklet informativi che raccontano diversi aspetti della malattia
L’Associazione Epilessia Emilia Romagna produce le pubblicazioni che affrontano diversi aspetti legati alla patologia: dalle terapie al sonno, dalla patente di guida, al lavoro e alla previdenza.
31.07.20
“Tintarella accessibile”, il progetto per una vacanza informata
Valentina Baldini, presidente dell’associazione ASAMSI, spiega: «Abbiamo pensato a uno strumento attendibile, che riporti informazioni chiare e trasparenti sulle dotazioni e sulle caratteristiche delle strutture balneari».
24.07.20
Sindrome di Ondine: una favola per raccontare la malattia
Un’idea della presidente dell’associazione AISICC, per aiutare i più piccoli ad accettare e conoscere la propria patologia.
10.07.20
Sclerosi tuberosa: un progetto per l’inclusione sociale
"Risolvi" è il progetto messo in piedi dall’Associazione sclerosi tuberosa per abbattere gli ostacoli che non consentono ai ragazzi con disabilità di vivere un’esistenza fatta di soddisfazioni.
03.07.20
Sindrome di Crigler-Najjar: le lampade di Velio
Grazie alla tecnologia LED e all’ostinazione di un papà è più semplice contrastare la malattia genetica caratterizzata dall’impossibilità di metabolizzare la bilirubina.
02.07.20
Gennaro: da San Diego a Napoli inseguendo il sogno di fare ricerca
Gennaro Napolitano è un ricercatore dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Pozzuoli, lavora nel gruppo del direttore Andrea Ballabio e si occupa dei meccanismi molecolari che regolano il metabolismo cellulare.
02.07.20
Quando eravamo “gene hunters”
In occasione dei 30 anni di Telethon Andrea Ballabio, direttore del Tigem dal 1994, ricorda come è cambiata la ricerca sulle malattie genetiche rare.
01.07.20
Chiara vuole far #andarelontano la ricerca
Chiara è una giovane ricercatrice dell'Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Napoli ed è l'esempio di come si possa fare ricerca d’eccellenza in Italia.
25.06.20
«Volontaria perché credo nella ricerca scientifica»
Scrive per noi Monia, mamma di un bambino nato con una malattia genetica rara e volontaria di Fondazione Telethon.
