Storie
21.12.19
Da 30 anni al fianco della ricerca
Scrive per noi Marco Rasconi, Presidente nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm)
20.12.19
Un farmaco per Camilla
La bambina, affetta da fibrosi cistica, non rispondeva a nessuna terapia. Luis Galietta del Tigem: «È una grande soddisfazione quando una scoperta scientifica ha un impatto così importante sulla vita di qualcuno»
20.12.19
La forza non è una questione di muscoli
La distrofia facio-scapolo-omerale lo ha reso un gladiatore. Stefano ha tratto grandi insegnamenti dalla sua quotidianità con una malattia genetica rara.
19.12.19
Una seconda vita
Scrive per noi Anna Maria, 23 anni, colpita da una grave immunodeficenza, la Dada2.
18.12.19
Ogni giorno può essere quello giusto per trovare la cura
Scrive per noi Giuseppe, papà di Filippo colpito da atassia teleangectasia
15.12.19
Puntare in alto, puntare alla vita
Scrive per noi Michele, nato con una rara malattia genetica che colpisce gli occhi, la sindrome di Stargardt
12.12.19
Una vita per la ricerca
Leggi la storia di Concetta che ha scelto di lasciare a Fondazione Telethon la sua eredità attraverso un lascito testamentario.
28.11.19
Sindrome di Dravet: una sfida da vincere
Gaia Colasante, ricercatrice, studia ogni giorno la malattia genetica rara: «Forse non sarò io ad arrivare alla cura, ma se il mio lavoro può contribuire a fare dei passi avanti sarà comunque un successo»
26.11.19
Insieme per capire: il gruppo Facebook sulla Charcot Marie Tooth
Per cercare di aiutare i suoi associati ad orientarsi nella conoscenza della Charcot Marie Tooth, la neuropatia periferica più diffusa al mondo che colpisce arti superiori ed inferiori, l’Associazione ACMT-Rete, tra le Associazioni in Rete della Fondazione Telethon, da 8 anni patrocina e supervisiona il gruppo Facebook “Insieme per capire”.
