Storie
12.03.19
I SWIM SMA: benessere e divertimento in piscina per i bambini sma
Benessere e divertimento, sono queste le parole su cui SMAile Onlus ha scelto di costruire il progetto I SWIM SMA per portare in acqua i bambini affetti da sma, malattia genetica rara neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. Il nuoto, […]
07.03.19
Erasmo Di Nucci: «Voglio raccontare Telethon ai ragazzi»
Dal 2012 coordinatore provinciale di Latina per l’Area Sud Pontino, Erasmo ha conosciuto Telethon molti anni fa quando la Fondazione decise di dare vita alla rete delle Associazioni Amiche tra cui figurava l’Ailu, l’Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare, di cui suo padre era presidente.
05.03.19
Generazione Noonan 2.0: un gruppo WhatsApp per sentirsi meno soli
Su iniziativa dell'Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie nasce il gruppo WhatsApp Generazione Noonan 2.0
27.02.19
Una giornata speciale al Tigem
Il nostro Servizio donatori racconta una giornata all'Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Napoli in cui i nostri donatori hanno potuto toccare con mano cos'è la ricerca e chi sono i nostri ricercatori.
26.02.19
Freeda per Telethon: la vita senza limiti di Maria
Il nome della sua malattia, Charcot-Marie Tooth, non la definisce. Maria, poco più di 20 anni, è una forza della natura, non si ferma di fronte a nulla. Leggi la sua storia.
25.02.19
Una vita contro la Còrea
Sul Telethon Notizie, la ricercatrice e senatrice a vita Elena Cattaneo racconta come e perché ha deciso di dedicare la sua attività di ricerca alla malattia di Huntington
19.02.19
Claudio Benvenuti: «Con Telethon da 15 anni»
Insieme alla pensione, 15 anni fa, a 60 anni, arriva anche l’impegno per Telethon di Claudio che diventa coordinatore dei volontari per la provincia di Ferrara.
18.02.19
Acea: Sosteniamo Telethon per sostenere chi affronta una malattia genetica rara
Viene fin troppo facile lo slogan “Luce sulla ricerca” ma in questo caso calza a pennello. Acea è tra i principali operatori nazionali nel settore delle multiutility, provvedendo alla produzione e erogazione di energia elettrica, al servizio di distribuzione dell’acqua e allo smaltimento e valorizzazione energetica dei rifiuti soprattutto per il territorio di Roma. Una […]
14.02.19
Giancarlo Musu: «Un impegno con Telethon per ricordare Luca»
Giancarlo Musu è quello che si definisce un veterano. Si può dire che Telethon lo abbia visto nascere in Italia, diventando coordinatore provinciale.
Pazienti
Il mondo di Sofia
Il sorriso di Sofia è quello di tutti i bambini che dalla ricerca possono ricevere il dono più grande: un futuro.
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