Pazienti
14.04.22
Beatrice, salvata dalla luce
Ad oggi Beatrice è l’unica donna in Italia con la sindrome di Crigler-Najjar, che nonostante i rischi che questo comporta per la gravidanza, è diventata mamma. Per la sua forza nella difficoltà è tra le protagoniste della campagna Telethon "Io per lei".
13.04.22
Rosita e Davide, una storia d’amore
Il 30 aprile e il 1° maggio schierati al fianco di Rosita e di tutte le mamme, prendi i Cuori di biscotto Telethon per sostenere la ricerca.
06.04.22
Non lasciamo sola Chiara
Soltanto la ricerca consente a mamma Chiara di guardare con coraggio al futuro di Lorenzo, nato con la distrofia muscolare di Duchenne, una malattia neuromuscolare che porta a una progressiva perdita di forza.
01.04.22
MyFever, l’app che raccoglie e ordina i dati sanitari
Nata dall’intuizione di Paolo Calveri, è stata fortemente voluta dall’Associazione Italiana Febbri Periodiche.
18.03.22
Un elefantino per raccontare le difficoltà delle malattie metaboliche
Una favola destinata a bambini e genitori fortemente voluta da Aismme scritta da Emanuela Nava e disegnata da Giulia Orecchia.
11.03.22
Simone, una vita vissuta nel migliore dei modi possibile
In occasione della giornata per le malattie neuromuscolari e grazie alla collaborazione e condivisione della direzione nazionale Uildm, raccontiamo la storia di una famiglia che ogni giorno convive con l’atrofia muscolare spinale.
04.03.22
Progetto Donne NMD, l’idea del Centro Clinico NeMO di Roma
Nicoletta Madia, dell’area pediatrica del Centro romano, annuncia una terza edizione degli incontri e dei corsi indirizzati al mondo femminile.
25.02.22
Quando un sogno si realizza: la storia di Claudia
Una famiglia ha raccolto i fondi per poter aderire al progetto “Fall Seed Grant 2021” di Fondazione Telethon per far progredire la ricerca su una forma di Charcot-Marie-Tooth.
23.02.22
La ricerca è l’unica strada da percorrere: la storia di Mario Saverio
L’associazione A.Ge.Pi. è tra le associazioni che hanno aderito al progetto “Fall Seed Grant 2021” di Fondazione Telethon per il finanziamento di progetti di ricerca per far progredire la conoscenza della mutazione del gene Piga.
