Pazienti
21.02.22
Convivere con la malattia ma non arrendersi: la storia di Giacomo
“Con Giacomo contro Ehlers-Danlos Syndrome vascolare-APS” è tra le associazioni che hanno aderito al progetto “Fall Seed Grant 2021” di Fondazione Telethon per il finanziamento di progetti di ricerca sulla sindrome EDv.
18.02.22
“Tempestina e le Gironiche”: un libro per raccontare ai bambini l’epilessia
L’idea di una mamma è stata realizzata grazie all’Associazione Epilessia Odv e alla casa editrice Homeless Book.
15.02.22
Il viaggio di Fabio verso la cura
I medici di Berlino, dove il bambino nato con la sindrome di Wiskott-Aldrich vive con i genitori, non hanno soluzioni. A Trieste, dove è stata diagnosticata la malattia, un risolutivo consiglio: «Andate a Milano».
04.02.22
“Mai più soli”, l’iniziativa dell’Associazione Sindrome di Alport
Il progetto ha previsto una serie di incontri online finalizzati a offrire supporto psicologico a genitori di figli con la sindrome di Alport.
21.01.22
Associazione Italiana Sindrome X-Fragile: a Malta i viaggi verso l’autonomia
L’associazione ha organizzato in questi anni un programma Erasmus con soggiorni lavorativi nell’isola del mediterraneo per aiutare i ragazzi nel percorso di emancipazione.
12.01.22
Maria affronta la vita a testa alta
A tredici anni ha ricevuto la diagnosi della malattia di Charcot-Marie-Tooth, che la costringe in carrozzina, ma questo non l’ha mai fermata.
22.12.21
Il coraggio di progettare il futuro di Sofia
Che cos’è il coraggio? Qual è la sua definizione? Ascoltare mamma Mariangela chiarisce che vuol dire: è sorridere e stringere la mano ai tuoi piccoli quando sono in un letto di ospedale, guardarli e raccontare loro il futuro che li aspetta.
18.12.21
Edoardo, lo sguardo oltre la malattia
Nato con la paraparesi spastica familiare di tipo 4, 17 anni, descrive la sua sedia a come un modo per dire a tutti chi è senza bisogno di usare parole. E intanto grazie al Bando Seed Grant di Fondazione Telethon e il sostegno dell’associazione dei pazienti si cercano terapie per migliorare i sintomi della patologia.
18.12.21
Screening neonatale, il test salvavita per bambini come Emma
La storia di Chiara e della sua piccola Emma è la storia della forza della ricerca scientifica. Emma è nata con una grave malattia genetica rara, ma la diagnosi precoce le ha cambiato il destino. E la ricerca Telethon potrebbe dare nuove opportunità ai bambini come lei.
