Pazienti
03.10.22
«È un privilegio veder crescere Ava, un lusso immaginare il suo futuro»
Scrive per noi Georgina, mamma di Ava nata con la leucodistrofia metacromatica e trattata con la terapia genica all’SR-Tiget di Milano.
29.09.22
La storia di Ivana nata con una malattia “quasi” invisibile
Tra i nuovi bandi Seed Grant che si chiuderanno il 17 maggio anche quello dedicato alla malattia di Anderson-Fabry finanziato da AIAF Onlus.
26.09.22
Una storia d’amore: Michaela e il figlio Francesco
Tra i nuovi bandi Seed Grant che si chiuderanno il 17 maggio anche quello dedicato alla sindrome di Phelan-McDermid finanziato dell’associazione AISPHEM.
23.09.22
CAA: un linguaggio potente nella semplicità
“Spiegami come si fa in ospedale… in CAA!” è un libro frutto di un grande lavoro di un ampio gruppo di realtà tra cui l’Associazione Italiana Mowat Wilson.
20.09.22
Storia di Letizia e di una famiglia che crede nella ricerca
Tra i nuovi bandi Seed Grant assegnati in questi giorni anche quelli dedicati alla sindrome di Rett, finanziati dall’associazione Pro Rett.
20.09.22
La storia di Brando, bambino “unico”
Tra i nuovi bandi Seed Grant assegnati in questi giorni anche quello dedicato alla mutazione del gene CAmk2b finanziato dall’Associazione Unici.
20.09.22
La forza del dolore: la storia di Achita
Tra i nuovi bandi Seed Grant assegnati in questi giorni anche quello dedicato alla sindrome emolitico uremica (SEU), finanziato dall’associazione Progetto Alice Onlus.
09.09.22
Drepanocitosi: la storia di Clementine in un libro
Nel libro “Wendyam!”la donna, presidente dell’Associazione Thalassemici e Drepanocitici di Verona, racconta la sua vita e la convivenza con la malattia diagnosticata da adulta.
25.07.22
Sindrome Xia-Gibbs: incontri di supporto alla genitorialità
L’iniziativa è organizzata dall’Associazione Sindrome di Xia-Gibbs Italia, una associazione nata anche grazie al supporto di Fondazione Telethon.
