Pazienti
11.12.22
“A occhi aperti”: la storia di Totò Cascio di “Nuovo Cinema Paradiso” in un cortometraggio per Fondazione Telethon
Da Nuovo Cinema Paradiso alla retinite pigmentosa: Totò Cascio, lo straordinario bambino protagonista del film premio Oscar di Giuseppe Tornatore, racconta in prima persona la sua storia in un cortometraggio di Movimento Film e Rai Cinema.
29.11.22
Oggi Matteo guarda le stelle
Giusy, mamma di Matteo nato con la retinite pigmentosa: «Dobbiamo capire tutti che la ricerca è oggi e cambia la vita delle persone. Noi eravamo con gli occhi chiusi, ora siamo con gli occhi aperti».
25.11.22
Giorgia e il dono della tenacia
Ognuno di noi ha un dono: quello di Oriana e Giorgia è il dono della tenacia, perché affrontano insieme, a viso aperto, tutte le sfide che la malattia di Giorgia, la SMA 2, comporta.
18.11.22
La nuova vita di Guenda e Thomas
Due fratelli nati con la stessa malattia genetica rara, una grave immunodeficienza, l’Ada Scid. Non potevano uscire, giocare, vivere come tutti i bambini. Ma grazie alla ricerca Telethon oggi stanno bene.
18.11.22
Biwy la farfalla che insegna a essere coraggiosi
Un cartone animato spiega ai bambini che devono affrontare esami ospedalieri perché non si deve aver paura.
16.11.22
Fabio è diventato grande grazie alla ricerca
Fabio riceve la diagnosi di sindrome di Wiskott-Aldrich, una malattia genetica rara che compromette irrimediabilmente il sistema immunitario. Ma la terapia genica riaccende la speranza e oggi Fabio è diventato grande.
04.11.22
Charcot-Marie-Tooth: il premio che racconta la malattia
Fabiana si è aggiudicata il secondo posto del premio promosso in Italia dall’Associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV.
20.10.22
Una rete di generosità oltre le frontiere
Bellissimo l'esempio dell’Associazione italiana immunodeficienze primitive (Aip) che in questi mesi ha offerto un supporto speciale a due famiglie con una storia molto difficile.
07.10.22
Malattia di Kennedy: il favoloso viaggio di una Due Cavalli rossa
Fabrizio Malta, presidente dell’Associazione Italiana Malattia di Kennedy, racconta come “The Great Road Trip 2022” sia stata l’occasione per far conoscere le attività dell’associazione di pazienti.
