Pazienti
13.06.23
L’importanza della ricerca: la storia di Aurora
L’Associazione UGDH Italia – Il sorriso di Aurora è tra le sei associazioni che hanno preso parte ai bandi Spring Seed Grant 2023, investendo nella ricerca per l’UGDH o sindrome di Jamuar.
09.06.23
“Un mondo a misura di tutti”, il progetto che supera le barriere culturali
Il 17 giugno 2023 a Porto Tolle (Rovigo) si svolgerà il progetto inclusivo “Un mondo a misura di tutti”, in concomitanza con il raduno nazionale delle famiglie dell’Associazione STXBP1 Italia.
08.06.23
Un viaggio al contrario, per la terapia genica
Storia di Annika, nata con l’Ada-Scid, e di come la ricerca italiana le abbia dato l’opportunità di una nuova vita
08.06.23
Il sorriso di Davide e la fiducia nella ricerca
L’Associazione Sanfilippo Fighters è tra le sei associazioni che hanno partecipato ai bandi Spring Seed Grant 2023 per piantare il seme della ricerca con la speranza di vederlo un giorno fiorire per migliorare la qualità di vita delle persone con la mucopolisaccaridosi di tipo 3.
30.05.23
Senem e il sorriso del dottore buono
Senem ha 9 anni, uno sguardo dolce e timido, e l’Ada-Scid. Grazie alla terapia genica ricevuta all’SR-Tiget, però, la sua vita è cambiata.
29.05.23
La forza di Domenico e Tiziana
Tra le sei associazioni che hanno partecipato al bando Spring Seed Grant 2023 c’è anche l’A.Ge.P.I., Associazione Gene Piga Italia, che riunisce le famiglie di bambini con la mutazione del gene Piga.
19.05.23
Un nuovo orizzonte di musica per Diana
Il 15 giugno, nella sala Mozart dell’Accademia Filarmonica di Bologna, si terrà il concerto di premiazione del brano scritto da Paolo Molinari e dedicato a sua figlia Diana, affetta dalla sindrome della duplicazione del cromosoma 15q.
18.05.23
Alessia e la sua collana speciale
Tra le Associazioni che hanno partecipato all’iniziativa Spring Seed Grant 2023 c’è l’Associazione Malformazioni Linfatiche, che supporta le famiglie di pazienti che convivono con queste rare anomalie vascolari.
16.05.23
L’impegno e l’amore di Mirco, papà di Matteo
La malattia di Batten rientra tra i progetti di ricerca del Seed Grant 2023 di Fondazione Telethon grazie all’Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi A-NLC.
