Pazienti
08.07.22
Mito-Campus: un'occasione unica per chi convive con una malattia mitocondriale
Quattro giorni dedicati alle famiglie in uno splendido resort in Toscana organizzati dall'Associazione Mitocon.
24.06.22
Siblings: un progetto di supporto psicologico per loro
L’idea della Federazione Italiana Prader Willi ODV, realizzata sotto la guida di uno psicologo, per un gruppo di 40 tra fratelli e sorelle.
23.06.22
Grazie alla ricerca, Ilaria realizza i suoi sogni
Ilaria affronta l’atrofia muscolare spinale di tipo 2 con coraggio, senza mai fermarsi ai suoi limiti, ma sempre guardando al futuro e ai sogni che ogni giorno realizza grazie alla ricerca.
15.06.22
Ogni compleanno è un dono per Francesco e Costantino
Francesco e Costantino sono due fratelli gemelli dai caratteri molto diversi, accomunati però da tanta forza e positività, nonostante la loro malattia: la fibrosi cistica.
10.06.22
Sindrome di Noonan: un laboratorio per stare insieme
Un corso sulle percussioni è l’iniziativa pensata dall’Associazione Nazionale sindrome di Noonan e Rasopatie per superare l’isolamento durante la pandemia.
27.05.22
Emofilia: in vacanza in sicurezza
È possibile per i ragazzi dai 9 ai 13 anni grazie all’iniziativa dell’Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano odv e dell’Associazione Emofilici e Talassemici di Ravenna.
20.05.22
Tutti X Uno e Uno X Tutti, Insieme per la Sindrome X Fragile: un progetto per la scuola
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ha costruito un percorso di formazione diretto a offrire strumenti scientifici e comportamentali ad insegnanti delle scuole di ogni ordine e grado.
20.04.22
Io per lei: Maya, Febe e i guerrieri del regno di OEP
Il 30 aprile e il 1° maggio schierati al fianco di Maria Grazia e di tutte le mamme rare, prendi i Cuori di biscotto Telethon per sostenere la ricerca.
14.04.22
Io per lei: Margherita, una mamma che ha cancellato la parola “arrendersi”
Il 30 aprile e il 1° maggio schierati al fianco di Margherita e di tutte le mamme, prendi i Cuori di biscotto Telethon per sostenere la ricerca.
