Pazienti
10.06.22
Sindrome di Noonan: un laboratorio per stare insieme
Un corso sulle percussioni è l’iniziativa pensata dall’Associazione Nazionale sindrome di Noonan e Rasopatie per superare l’isolamento durante la pandemia.
27.05.22
Emofilia: in vacanza in sicurezza
È possibile per i ragazzi dai 9 ai 13 anni grazie all’iniziativa dell’Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano odv e dell’Associazione Emofilici e Talassemici di Ravenna.
20.05.22
Tutti X Uno e Uno X Tutti, Insieme per la Sindrome X Fragile: un progetto per la scuola
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ha costruito un percorso di formazione diretto a offrire strumenti scientifici e comportamentali ad insegnanti delle scuole di ogni ordine e grado.
20.04.22
Io per lei: Maya, Febe e i guerrieri del regno di OEP
Il 30 aprile e il 1° maggio schierati al fianco di Maria Grazia e di tutte le mamme rare, prendi i Cuori di biscotto Telethon per sostenere la ricerca.
14.04.22
Io per lei: Margherita, una mamma che ha cancellato la parola “arrendersi”
Il 30 aprile e il 1° maggio schierati al fianco di Margherita e di tutte le mamme, prendi i Cuori di biscotto Telethon per sostenere la ricerca.
14.04.22
Beatrice, salvata dalla luce
Ad oggi Beatrice è l’unica donna in Italia con la sindrome di Crigler-Najjar, che nonostante i rischi che questo comporta per la gravidanza, è diventata mamma. Per la sua forza nella difficoltà è tra le protagoniste della campagna Telethon "Io per lei".
13.04.22
Rosita e Davide, una storia d’amore
Il 30 aprile e il 1° maggio schierati al fianco di Rosita e di tutte le mamme, prendi i Cuori di biscotto Telethon per sostenere la ricerca.
06.04.22
Non lasciamo sola Chiara
Soltanto la ricerca consente a mamma Chiara di guardare con coraggio al futuro di Lorenzo, nato con la distrofia muscolare di Duchenne, una malattia neuromuscolare che porta a una progressiva perdita di forza.
01.04.22
MyFever, l’app che raccoglie e ordina i dati sanitari
Nata dall’intuizione di Paolo Calveri, è stata fortemente voluta dall’Associazione Italiana Febbri Periodiche.
