Storie
09.04.18
Inizia il nostro viaggio con Renata, oltre i confini della sua malattia genetica
Affrontare una malattia genetica rara non significa per forza arrendersi alla difficoltà. Significa spesso aggredire la vita per conquistare autonomia e libertà. Quello che succede Renata, una donna forte e volitiva che ha la distrofia dei cingoli, una malattia genetica caratterizzata da debolezza muscolare. Insieme al suo compagno fotoreporter Max, ha deciso di girare il […]
05.04.18
Ornello Vettor: essere coordinatore dei volontari Telethon è il mio un nuovo lavoro
Generoso per indole, come lui stesso si definisce, Ornello prende subito a cuore la causa della ricerca contro le malattie genetiche e si butta a capofitto nell’impresa di sostenerne la missione di Telethon.
15.03.18
Non c'è commiserazione, non c'è pietà. C'è voglia di fare
Il racconto di Marta, volontaria Telethon.
08.03.18
Col trapianto ho avuto una seconda possibilità
Sono Mariella e sostengo la ricerca per i trapianti. Perché? Perché ho vissuto sulla mia pelle cosa significa sentire la propria vita appesa a un filo e vederla rinascere grazie alla generosità di qualcuno che ti offre il dono più grande a cui si possa pensare. Sono nata con una gravissima malformazione renale, per la […]
02.03.18
Dieci anni di Centri NeMO
«Da bambino vorresti correre veloce, da adolescente inizi a sentire il profumo della vita, ma quando vivi una disabilità e ti rendi conto che non sei competitivo, fai fatica. Soffri. Innegabilmente. Però ad un certo punto scatta un desiderio di metterti in gioco, un bisogno di affrontare la malattia, di combattere e trovare proprio lì […]
23.02.18
Lotterò perché non succeda più
Mi chiamo Leslie e sono il papà di due bambini gravemente malati: Cathal, di 4 anni, e Ciaran, di 2 anni. Entrambi hanno la leucodistrofia metacromatica, una malattia genetica che distrugge il sistema nervoso ed è fatale entro i 5 anni. Questa malattia provoca la morte più crudele che ci sia. Cathal è stato bene […]
21.02.18
Bruno Ferrero: L’importanza di fare rete contro le malattie genetiche
Bruno Ferrero, coordinatore di Fondazione Telethon per le province di Biella e Vercelli dal 2009, ha fondato con un gruppo di amici la sezione Uildm di Chivasso già nel 1990.
30.01.18
Telethon fa parte della mia storia
Arianna Ciampoli di mestiere fa la conduttrice tv (dal 10 febbraio ogni sabato e domenica dalle 13.30 in onda su Tv2000 con “Ci vediamo da Arianna”), e presta spesso e volentieri il suo volto come garante del buon operato di Fondazione Telethon.
22.12.17
Tutti #presenti per la piccola Clara Marie
Come tanti bambini Clara nasce prima del termine, ma non è questo a preoccupare mamma Melany e papà Massimo. I suoi valori di glicemia sono troppo bassi e quella che sembra una simpatica smorfia nel fare la linguaccia è in realtà un’anomalia che si chiama macroglossia. Le rassicurazioni dei pediatri non bastano a mamma Melany, […]
