Storie
04.09.26
Aurora, la bambina che cammina al ritmo della musica
Aurora ha cinque anni e mezzo, un sorriso aperto e quella spontaneità che solo i bambini sanno avere.
03.08.26
"L’incontro con le altre famiglie è importantissimo: ti permette di fare rete": la storia di Sofia
Per Francesca e Marco, genitori di Sofia, scoprire il mondo delle associazioni e conoscere persone che vivono situazioni vicine alla loro è stato fondamentale per affrontare la sindrome di Rett insieme alla loro bimba.
29.07.26
Riccardo, la forza di guardare avanti
Grazie ad un’intuizione della mamma e ad una volontà straordinaria, questo ragazzo che affronta la sindrome di Phelan Mcdermid riesce a comunicare la sua voglia di futuro.
22.07.26
Sindrome di Xia-Gibbs: “Ho scelto me”, una canzone dedicata a Diana
La canzone vuole arrivare con la sua semplicità e dolcezza a tutte le famiglie che convivono con una malattia ultra rara come la Xia-Gibbs.
14.07.26
Giorgio Mastrota: “Per la ricerca, io ci metto la faccia”
Per oltre trent’anni Giorgio Mastrota è stato volto familiare della televisione. Oggi sceglie di mettere la sua credibilità al servizio della ricerca diventando testimonial della campagna per la donazione regolare a favore di Fondazione Telethon.
08.07.26
Essere rari non significa essere soli
Sui social Carla Tomasini, alias Pediatra Carla, è un punto di riferimento per tanti genitori. Nella vita privata è pediatra, mamma, ma anche paziente rara e ha scelto di raccontare la sua storia a Fondazione Telethon.
26.06.26
Fondazione Paracelso: viaggio in Burkina Faso
Spiega il presidente Andrea Buzzi: «Gli abitanti del Paese attraverso il nostro progetto ricevono i reagenti e i macchinari per effettuare le diagnosi di emofilia».
28.05.26
ON AIR: Quando il portapillole non servirà più
Conosciamo Maria Grazia Liguori, membro dell’Associazione Cistinosi. ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.
25.05.26
Associazione Olly Aps: una mostra fotografica
Gli scatti di Vincenzo Pinca raccontano la vita di tutti i giorni della piccola Olivia e della sua famiglia, che convivono con la malattia genetica rara della bimba, l’epidermolisi bollosa.
