Storie
01.12.23
Arriva il documentario «Il sogno dei Sanfilippo Fighters»
Il progetto fortemente voluto dall’Associazione Sanfilippo Fighters APS. vuole raccontare attraverso alcune storie emblematiche cosa affronta una famiglia che si confronta con una malattia rara.
30.11.23
Una speranza lunga dodicimila chilometri
Storia di Amari, che dalla piccola isola caraibica di Trinidad è arrivato a Milano per ricevere la terapia genica per la sua rara malattia genetica del sistema immunitario.
24.11.23
A cavallo verso il futuro
Storia di Jona, che dalla Foresta Nera è venuto in Italia per ricevere la terapia genica con la speranza di contrastare la rara malattia genetica del sistema nervoso che ha colpito anche il suo fratello maggiore.
21.11.23
Diego e la storia di una ripartenza
L’Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins – Insieme di più” è al fianco di Fondazione Telethon per finanziare un progetto di ricerca sulla Sindrome di Pitt-Hopkins grazie al Bando Fall Seed Grant 2023.
17.11.23
Venti anni di successi per il progetto Luigi Mayer
In un database gli importanti risultati di un progetto nato oltre 20 anni fa e portato avanti dall’Associazione A.B.C. Bambini Cri du chat.
16.11.23
Keyra, una su un milione
Kendra e David hanno avuto due bambine nate con la leucodistrofia metacromatica. E mentre si prendono cura della più grande Olivia, la piccola Keyra da asintomatica ha potuto accedere alla terapia genica.
16.11.23
Unirsi per la cura: la storia di Lorenzo
L’Associazione SCN8A Italia ODV aderisce al Bando “Fall Seed Grant 2023” di Fondazione Telethon per incentivare la ricerca sulla mutazione genetica rara SCN8A, una malattia ancora poco conosciuta.
14.11.23
Edoardo e il lavoro inarrestabile della ricerca scientifica
L’Associazione “ARSACS ODV” ha deciso di partecipare per la seconda volta al Bando “Fall Seed Grant 2023” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca sulla atassia spastica di Charlevoix-Saguenay.
09.11.23
Il piccolo Elia e la fiducia nella ricerca
Il bambino è nato con la presudo-ostruzione intestinale cronica, una delle malattie oggetto del bando di ricerca Fall Seed Grant 2023, voluto dall’Associazione “Uniti per la P.I.P.O.”.
Pazienti
Il mondo di Sofia
Il sorriso di Sofia è quello di tutti i bambini che dalla ricerca possono ricevere il dono più grande: un futuro.
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