18.05.23

Alessia e la sua collana speciale

Tra le Associazioni che hanno partecipato all’iniziativa Spring Seed Grant 2023 c’è l’Associazione Malformazioni Linfatiche, che supporta le famiglie di pazienti che convivono con queste rare anomalie vascolari.

Pazienti

16.05.23

L’impegno e l’amore di Mirco, papà di Matteo

La malattia di Batten rientra tra i progetti di ricerca del Seed Grant 2023 di Fondazione Telethon grazie all’Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi A-NLC.

Pazienti

10.05.23

Il mondo di Riccardo

“Tutti abbiamo una strada per esprimerci, e in fondo le parole sono solo uno dei tanti modi per farlo”. Ecco la storia di Riccardo.

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05.05.23

“Dritti alla Meta”, il progetto di sostegno e formazione di Aismme

L'iniziativa dell'Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie prevede un servizio di sostegno psicologico, azioni di sensibilizzazione, informazione e formazione.

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04.05.23

La storia della diagnosi di mio figlio

Dopo nove anni dalla sua nascita mamma Anna e papà Giuseppe conoscono il nome della malattia del figlio, una nuova sindrome diagnosticata anche grazie alla loro famiglia.

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03.05.23

Sperando in un futuro migliore per Isabel

Le prime crisi epilettiche di Isabel compaiono intorno ai primi 40 giorni di vita, a causa della sua malattia rara. Ma mamma Valentina, papà Daniele e sua sorella Iris sono sempre al suo fianco e hanno imparato, grazie a lei, il vero senso della vita.

Pazienti

28.04.23

SiPuò, il progetto per un turismo più inclusivo

Creare spazi e servizi inclusivi è uno degli obiettivi a cui mira il progetto SiPuò, nato dall’impegno di tre associazioni: APMARR, AST e UILDM sez. Mazara del Vallo.

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27.04.23

Valeria, Mattia e la malattia di Wilson

Valeria vive una seconda vita grazie a un trapianto di fegato, a cui è costretta a causa della sua malattia. E rinasce ancora grazie a suo figlio Mattia, che le insegna il vero significato della parola amore.

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26.04.23

Una mamma per amico

Virginia è da sempre un punto di riferimento per Michele. L’ha incoraggiato a non mollare mai e a sapersi rialzare nello sconforto. Dopo la diagnosi di sindrome di Stargardt sono “cresciuti” insieme in un patto d’amore.

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Il mondo di Sofia

Il sorriso di Sofia è quello di tutti i bambini che dalla ricerca possono ricevere il dono più grande: un futuro.

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