Storie
17.04.23
Il futuro di mio figlio Luca oggi è diverso
Lo screening neonatale ha cambiato la vita della famiglia di Barbara, mamma rara: «Se Luca fosse nato in un’altra regione e non nel Lazio, oggi non staremmo qui a parlarne serenamente».
06.04.23
“Più forti dell’X fragile”, in un libro tante vite
Il volume racconta le storie di 14 famiglie che convivono ogni giorno con la sindrome X fragile.
05.04.23
Con Fondazione Telethon: Elisabetta, il valore della donazione
Con la mamma Daniela, Elisabetta, terapista e donatrice, sostiene la Fondazione perché «la ricerca non deve mai fermarsi».
03.04.23
Fibrosi cistica, la malattia invisibile che lascia senza respiro
Carmina vive con questa grave patologia genetica che, però, non la ferma: «Preferisco farmi mancare il fiato dagli impegni, piuttosto che dalla malattia».
29.03.23
Fabian, che da grande vuole diventare medico
Cercare una cura per malattie che ancora non ce l’hanno: questo vuole fare Fabian, proprio come i medici e i ricercatori dell’SR-Tiget hanno fatto per la sua malattia, la sindrome di Wiskott-Aldrich.
23.03.23
“C’è una consulenza per te!”: il supporto psicologico che non lascia indietro nessuno
Il progetto dell’Associazione Codini e Occhiali mette a disposizione delle famiglie e bambini con ADHD due consulenze gratuite di psicoterapia.
23.03.23
Nel sorriso di mamma Judith un grazie a chi sostiene la ricerca
Nel 2008 ha perso il figlio maggiore nato con una terribile malattia genetica. Nel 2016 la stessa malattia viene diagnosticata al figlio minore. Ma questa storia ha un altro finale grazie ai ricercatori di Fondazione Telethon e a tutti quelli che credono nella ricerca scientifica.
10.03.23
“I nostri eroi”, il fumetto che racconta la Sindrome di Alport
L’Associazione Sindrome di Alport ha realizzato il fumetto “I nostri eroi”, nato per raccontare ai pazienti più piccoli la malattia senza drammaticità, in maniera positiva, rassicurandoli e incoraggiandoli.
08.03.23
Atassie: la ricerca scientifica che riaccende la speranza
Tra i nuovi Bandi del Fall Seed Grant c’è anche quello dell’Associazione Italiana Sindromi Atassiche – A.I.S.A. per finanziare la ricerca sull’Atassia.
Pazienti
Il mondo di Sofia
Il sorriso di Sofia è quello di tutti i bambini che dalla ricerca possono ricevere il dono più grande: un futuro.
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