Storie
17.12.23
Marco Rasconi, in campo per testimoniare come vivere con una disabilità
Diritto al punto. Quando parli con Marco Rasconi, nato con l’atrofia muscolare spinale di tipo 2 e attuale presidente nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm), hai l’impressione che abbia tutto chiaro in mente e tenga la situazione sotto controllo.
16.12.23
Il futuro è una pagina bianca per Alberto
Le “difficoltà della vita di Alberto sono legate ad una malattia genetica rara, la distrofia muscolare di Duchenne, che lo accompagna da quando ha 2 anni. Ma Alberto riscopre fiducia in se stesso e crede in un futuro diverso.
15.12.23
Rafik: bambino raro, bambino eccezionale
A due anni riceve la diagnosi per l'ADA-SCID, poi nel 2018 arriva la terapia genica presso l'SR-Tiget di Milano. E tutto cambia in meglio, fra ottimismo, tenacia e speranza.
15.12.23
Michela e Claudio, due fratelli con una scintilla comune
Una sorella e un fratello, due caratteri molto diversi, una caratteristica in comune: la volontà di non perdersi nulla della vita, affrontando ogni giorno le difficoltà quotidiane di una malattia genetica rara come la Charcot-Marie-Tooth (CMT).
14.12.23
Leonardo, la grinta di credere nel futuro
Leonardo ha 6 anni. È un bambino solare, adora giocare con trattori, escavatori e betoniere e non si arrende mai davanti agli ostacoli. La distrofia di Duchenne non ferma la sua grinta e nemmeno quella della sua mamma, Elena, che ha trovato una spinta in più per sostenere la ricerca.
14.12.23
Alessandro e le sue feste del coraggio
Ad 8 anni, Alessandro convive con la fibrosi cistica sin dalla sua nascita. Grazie all'aiuto e l'intraprendenza della sua famiglia riesce a vivere i momenti difficili come delle opportunità di condivisione e gioia.
13.12.23
La storia di Chiara: un richiamo ad andare oltre
Dopo aver ricevuto la diagnosi della malattia di Stargardt, Chiara decide che i limiti sono solo confini da superare. Il suo percorso nella ricerca scientifica racconta la sua tenacia nel voler raggiungere nuovi traguardi.
13.12.23
Luca, che ci insegna a vivere con il sorriso
Tredici anni, la distrofia muscolare da deficit di Merosina lo costringe in carrozzina, ma non gli impedisce di vivere la sua vita al massimo e con grande saggezza.
12.12.23
Dylan e la forza dell'amore
Quella di Fabio, Noemi e il piccolo Dylan è la storia di un amore vero in una famiglia come tante. Il loro viaggio continuerà anche quando a Dylan verrà diagnosticata la sindrome di Dravet. Una dimostrazione, la loro, di quanto la forza delle emozioni possa superare tutto, anche la fragilità.
