Storie
25.01.24
Lucia non è invisibile
La ragazza nata con fibrosi cistica non si arrende e vuole «gridare al mondo di vivere questa vita e di credere nelle favole, che vi assicuro che esistono».
16.01.24
Camilla e il sogno di una cura
Dice Roberta, mamma della bimba nata con la sindrome del Gene ADNP: «Desidero che Telethon trovi una cura. Sono una sognatrice? Bisogna esserlo! Se non avessimo sognatori, non avremmo progresso».
12.01.24
"Il segreto di Koraline" e l'importanza di essere sé stessi
In libreria, una storia per i più piccoli dalle sfumature fantastiche, che aiuta i suoi lettori a sentirsi meno soli nell'affrontare la discinesia ciliare primaria e per promuovere l'inclusione nelle scuole.
11.01.24
“Wonder Gilli” e la sindrome di Stargardt
La patologia non ferma la nuotatrice campionessa che vuole essere d’esempio a tanti ragazzi che come lei affrontano una malattia genetica rara. Carlotta: «Bisogna donare alla ricerca. Bisogna prevenire tutto quello che le malattie genetiche comportano».
20.12.23
Una vita dedicata ai bambini
Maria Pia Cicalese lavora all’SR-Tiget dove si occupa di terapia genica sulle immunodeficienze genetiche con il sogno di cambiare la storia di queste malattie.
17.12.23
Marco Rasconi, in campo per testimoniare come vivere con una disabilità
Diritto al punto. Quando parli con Marco Rasconi, nato con l’atrofia muscolare spinale di tipo 2 e attuale presidente nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm), hai l’impressione che abbia tutto chiaro in mente e tenga la situazione sotto controllo.
16.12.23
Il futuro è una pagina bianca per Alberto
Le “difficoltà della vita di Alberto sono legate ad una malattia genetica rara, la distrofia muscolare di Duchenne, che lo accompagna da quando ha 2 anni. Ma Alberto riscopre fiducia in se stesso e crede in un futuro diverso.
15.12.23
Rafik: bambino raro, bambino eccezionale
A due anni riceve la diagnosi per l'ADA-SCID, poi nel 2018 arriva la terapia genica presso l'SR-Tiget di Milano. E tutto cambia in meglio, fra ottimismo, tenacia e speranza.
15.12.23
Michela e Claudio, due fratelli con una scintilla comune
Una sorella e un fratello, due caratteri molto diversi, una caratteristica in comune: la volontà di non perdersi nulla della vita, affrontando ogni giorno le difficoltà quotidiane di una malattia genetica rara come la Charcot-Marie-Tooth (CMT).
