Storie
18.11.22
La nuova vita di Guenda e Thomas
Due fratelli nati con la stessa malattia genetica rara, una grave immunodeficienza, l’Ada Scid. Non potevano uscire, giocare, vivere come tutti i bambini. Ma grazie alla ricerca Telethon oggi stanno bene.
18.11.22
Biwy la farfalla che insegna a essere coraggiosi
Un cartone animato spiega ai bambini che devono affrontare esami ospedalieri perché non si deve aver paura.
16.11.22
Fabio è diventato grande grazie alla ricerca
Fabio riceve la diagnosi di sindrome di Wiskott-Aldrich, una malattia genetica rara che compromette irrimediabilmente il sistema immunitario. Ma la terapia genica riaccende la speranza e oggi Fabio è diventato grande.
16.11.22
Per Maddalena crescere non è scontato
La storia di Maddalena inizia lontano, in Cina, ed è una storia fatta di piccole grandi conquiste, nonostante la sua malattia, la sindrome Kabuki.
11.11.22
Una risposta concreta per Giorgia
Storia di Giorgia, affetta da leucodistrofia metacromatica, e di come sua sorella Sofia, più grande e sintomatica le abbia salvato la vita, dandole la possibilità di sottoporsi alla terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon.
04.11.22
Charcot-Marie-Tooth: il premio che racconta la malattia
Fabiana si è aggiudicata il secondo posto del premio promosso in Italia dall’Associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV.
20.10.22
Una rete di generosità oltre le frontiere
Bellissimo l'esempio dell’Associazione italiana immunodeficienze primitive (Aip) che in questi mesi ha offerto un supporto speciale a due famiglie con una storia molto difficile.
07.10.22
Malattia di Kennedy: il favoloso viaggio di una Due Cavalli rossa
Fabrizio Malta, presidente dell’Associazione Italiana Malattia di Kennedy, racconta come “The Great Road Trip 2022” sia stata l’occasione per far conoscere le attività dell’associazione di pazienti.
03.10.22
«È un privilegio veder crescere Ava, un lusso immaginare il suo futuro»
Scrive per noi Georgina, mamma di Ava nata con la leucodistrofia metacromatica e trattata con la terapia genica all’SR-Tiget di Milano.
Pazienti
Il mondo di Sofia
Il sorriso di Sofia è quello di tutti i bambini che dalla ricerca possono ricevere il dono più grande: un futuro.
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