Storie
14.11.23
Edoardo e il lavoro inarrestabile della ricerca scientifica
L’Associazione “ARSACS ODV” ha deciso di partecipare per la seconda volta al Bando “Fall Seed Grant 2023” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca sulla atassia spastica di Charlevoix-Saguenay.
09.11.23
Il piccolo Elia e la fiducia nella ricerca
Il bambino è nato con la presudo-ostruzione intestinale cronica, una delle malattie oggetto del bando di ricerca Fall Seed Grant 2023, voluto dall’Associazione “Uniti per la P.I.P.O.”.
07.11.23
La storia di Sofia: l’amore per gli animali e la musica
La bimba è nata con encefalopatia epilettica da deficit di CDKL5, una delle malattie oggetto del bando di ricerca Fall Seed Grant 2023, voluto dall’Associazione “CDKL5 - Insieme verso la cura”.
03.11.23
Ecco la storia di Giggino, il cuoco pasticcione
L’Associazione Sclerosi Tuberosa ha dato vita a un libro con una storia ideata e scritta a più mani da cinque ragazzi dell’Associazione guidati da un esperto in scrittura creativa.
20.10.23
Stelle a scuola: un progetto lungimirante
Il progetto dell’Associazione Famiglie Sindrome di Williams è un supporto affinché il percorso nell’ambiente scolastico dei ragazzi possa essere il più accogliente possibile.
06.10.23
Osteogenesi imperfetta: GiocandOinsieme, un progetto riuscito
L’Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta ha costruito il progetto rispondendo a un’esigenza specifica: realizzare in ambito protetto esperienze che altrimenti i ragazzi non avrebbero avuto modo di svolgere.
22.09.23
Sindrome di Dravet: percorsi di coaching
Un percorso organizzato dall'Associazione Gruppo Famiglie Dravet per permettere ai caregiver di acquisire competenze per stare vicino ai loro cari.
08.09.23
Un progetto per una comunicazione empatica nelle malattie rare
"Rare Empathy", voluto da A.S.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia APS, ha l’obiettivo di dare strumenti a chi deve comunicare una diagnosi difficile da accettare o delle informazioni sulle malattie genetiche rare.
28.07.23
“Il bar dei sogni”, un albo illustrato per i piccoli lettori che dona speranza
La prima pubblicazione di Crisa La Civita nasce allo scopo di aiutare i piccoli lettori a elaborare il lutto e di supportare i genitori in questo difficile percorso. Sostiene la ricerca scientifica e può essere utile alla sensibilizzazione sulle malattie rare.
