Storie
09.06.23
“Un mondo a misura di tutti”, il progetto che supera le barriere culturali
Il 17 giugno 2023 a Porto Tolle (Rovigo) si svolgerà il progetto inclusivo “Un mondo a misura di tutti”, in concomitanza con il raduno nazionale delle famiglie dell’Associazione STXBP1 Italia.
08.06.23
Un viaggio al contrario, rincorrendo la terapia genica
Storia di Annika e di come la ricerca italiana abbia dato a lei, americana, una seconda opportunità di vita nei confronti della sua rara malattia genetica, l’Ada-Scid.
08.06.23
Il sorriso di Davide e la fiducia nella ricerca
L’Associazione Sanfilippo Fighters è tra le sei associazioni che hanno partecipato ai bandi Spring Seed Grant 2023 per piantare il seme della ricerca con la speranza di vederlo un giorno fiorire per migliorare la qualità di vita delle persone con la mucopolisaccaridosi di tipo 3.
30.05.23
Ostuni va veloce
Dalla passione per il sistema immunitario a quella per le tecnologie di analisi del DNA più innovative, dalle nuove funzioni delle cellule immunitarie alle ricadute del loro studio su malattie genetiche rare e tumori. Il ricercatore Telethon Renato Ostuni racconta il suo lavoro e non solo.
30.05.23
Senem e il sorriso del dottore buono
Senem ha 9 anni, uno sguardo dolce e timido, e l’Ada-Scid. Grazie alla terapia genica ricevuta all’SR-Tiget, però, ora sta bene.
29.05.23
La forza di Domenico e Tiziana
Tra le sei associazioni che hanno partecipato al bando Spring Seed Grant 2023 c’è anche l’A.Ge.P.I., Associazione Gene Piga Italia, che riunisce le famiglie di bambini con la mutazione del gene Piga.
23.05.23
Medico o ricercatore? Entrambi, grazie!
Intervista a Maria Ester Bernardo dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica di Milano, nonché volto dell’ultimo spot istituzionale della Fondazione.
19.05.23
Un nuovo orizzonte di musica per Diana
Il 15 giugno, nella sala Mozart dell’Accademia Filarmonica di Bologna, si terrà il concerto di premiazione del brano scritto da Paolo Molinari e dedicato a sua figlia Diana, affetta dalla sindrome della duplicazione del cromosoma 15q.
18.05.23
Alessia e la sua collana speciale
Tra le Associazioni che hanno partecipato all’iniziativa Spring Seed Grant 2023 c’è l’Associazione Malformazioni Linfatiche, che supporta le famiglie di pazienti che convivono con queste rare anomalie vascolari.
