24.06.22

Siblings: un progetto di supporto psicologico per loro

L’idea della Federazione Italiana Prader Willi ODV, realizzata sotto la guida di uno psicologo, per un gruppo di 40 tra fratelli e sorelle.

Pazienti

23.06.22

Grazie alla ricerca, Ilaria realizza i suoi sogni

Ilaria affronta l’atrofia muscolare spinale di tipo 2 con coraggio, senza mai fermarsi ai suoi limiti, ma sempre guardando al futuro e ai sogni che ogni giorno realizza grazie alla ricerca.

Pazienti

15.06.22

Ogni compleanno è un dono per Francesco e Costantino

Francesco e Costantino sono due fratelli gemelli dai caratteri molto diversi, accomunati però da tanta forza e positività, nonostante la loro malattia: la fibrosi cistica.

Pazienti

10.06.22

Sindrome di Noonan: un laboratorio per stare insieme

Un corso sulle percussioni è l’iniziativa pensata dall’Associazione Nazionale sindrome di Noonan e Rasopatie per superare l’isolamento durante la pandemia.

Pazienti

31.05.22

Attya Omer, in Italia per amore e per scelta

Storia di Attya, ricercatrice, e del suo viaggio umano e professionale che l’ha portata all’Istituto San Raffaele Telethon di Milano per la terapia genica.

Ricercatori

27.05.22

Emofilia: in vacanza in sicurezza

È possibile per i ragazzi dai 9 ai 13 anni grazie all’iniziativa dell’Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano odv e dell’Associazione Emofilici e Talassemici di Ravenna.

Pazienti

20.05.22

Tutti X Uno e Uno X Tutti, Insieme per la Sindrome X Fragile: un progetto per la scuola

L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ha costruito un percorso di formazione diretto a offrire strumenti scientifici e comportamentali ad insegnanti delle scuole di ogni ordine e grado.

Pazienti

17.05.22

Coordinamento provinciale della Valle d’Aosta: è la rete territoriale che fa la differenza

Claudio Gobbi, coordinatore di Aosta per Fondazione Telethon, racconta: «Possiamo contare sulla sensibilità di una popolazione che ha sempre risposto con grande entusiasmo alle nostre iniziative».

Sostenitori

20.04.22

Io per lei: Maya, Febe e i guerrieri del regno di OEP

Il 30 aprile e il 1° maggio schierati al fianco di Maria Grazia e di tutte le mamme rare, prendi i Cuori di biscotto Telethon per sostenere la ricerca.

Pazienti

Pazienti

Il mondo di Sofia

Il sorriso di Sofia è quello di tutti i bambini che dalla ricerca possono ricevere il dono più grande: un futuro.

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