Quando Giorgio nasce, nulla lascia immaginare quanto sarà lungo e inatteso il viaggio che attende la sua famiglia. La gravidanza si svolge bene, ma il parto è complicato e si conclude con un ricovero in terapia intensiva neonatale. Solo anni dopo i suoi genitori capiranno che anche quell'inizio travagliato faceva parte della storia che stavano per vivere.
Una volta arrivati a casa, qualcosa non torna. È mamma Francesca ad accorgersene per prima. Giorgio è un bambino tranquillo. Fin troppo tranquillo. Dove lo si mette, lì rimane. I primi controlli confermano che lo sviluppo non segue il percorso atteso. Arrivano visite, terapie e approfondimenti, ma per anni la famiglia continua a cercare una risposta.
«Lo hanno rivoltato come un calzino», racconta oggi papà Luca. Eppure, ogni esame sembra portare a un vicolo cieco.
La svolta arriva quando Giorgio ha circa due anni e mezzo. Il test genetico dell'esoma identifica una mutazione del gene PPP2R5D, responsabile della Sindrome di Jordan, una malattia genetica rarissima.
Ma quella diagnosi, in realtà, non cambia le cose.
Conoscere il nome della sindrome non cambiava quello che vedevamo ogni giorno. Giorgio era Giorgio prima della diagnosi, e Giorgio è rimasto dopo
La vera svolta arriva dalle persone.
Durante il periodo del Covid, la famiglia scopre negli Stati Uniti la comunità internazionale della Sindrome di Jordan: la Jordan's Guardian Angels. Dietro uno schermo compaiono altre famiglie sparse nel mondo che condividono le stesse domande, le stesse paure, le stesse speranze.
Da quel momento il senso di isolamento inizia a sgretolarsi. Nasce una rete che negli anni porterà la famiglia a partecipare ad incontri internazionali a New York e Boston, contribuendo alla raccolta di dati fondamentali per la ricerca.
Oggi negli Stati Uniti è in corso una sperimentazione clinica che alimenta una speranza concreta.
Nel frattempo, Giorgio cresce. Ha nove anni e frequenta una scuola che la sua famiglia descrive come un piccolo paradiso: classi ridotte, professionisti preparati, un ambiente capace di adattarsi ai suoi tempi.
Per mamma Francesca e papà Luca, inclusione significa soprattutto questo: non costringere una persona ad adattarsi ad un sistema, ma costruire un contesto in grado di accoglierla davvero.
L'inclusione non è un luogo: inclusione non è stare dentro un edificio chiamato scuola, ma far parte di un ambiente che si muove alla tua velocità
Negli ultimi anni è emersa anche una nuova sfida. Accanto alla sindrome genetica, Giorgio ha ricevuto anche una diagnosi di disturbo dello spettro autistico di livello 3. Oggi le difficoltà maggiori non riguardano più il movimento, ma la comunicazione e l’adattabilità al mondo esterno. Giorgio non è verbale e spesso esprimere bisogni, paure o disagi diventa difficile.
«Penso che per lui il mondo sia semplicemente troppo», racconta papà Luca. «Lo vediamo accumulare tensione e stimoli, spesso senza che poi riesca a decomprimere e noi a capire cosa lo fa stare male».
Ma Giorgio è infinitamente più delle sue difficoltà. Ama la piscina, gli animali marini, il contatto con la sua famiglia.
Accanto a lui crescono Tommaso, il fratello maggiore, che affronta questa realtà con una maturità sorprendente - e la piccola Alessia, detta affettuosamente “Pepe”, un concentrato di energia. Insieme a loro una rete di familiari, amici e professionisti che accompagnano ogni giorno Giorgio nel suo percorso.
Anche per i genitori il percorso è cambiato nel tempo.
«Quando ho trovato la forza per iniziare a raccontare la nostra storia, è stato come aprire la valvola di una pentola a pressione» racconta papà Luca.
Da quell'apertura è nato un impegno concreto. Luca ha contribuito alla nascita dell'Associazione Italiana Sindrome Jordan PPP2, oggi tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, diventando un punto di riferimento per molte altre famiglie.
Perché, come ha imparato in questi anni, condividere una fragilità può trasformarsi in una forza.
E se dovesse lasciare un messaggio, sarebbe questo: «Apriti al mondo. Quando trovi dentro di te la forza per farlo, il mondo ti sorride».
È una frase che parla di Giorgio ma forse, più in generale, della sua famiglia. Una famiglia che giorno dopo giorno continua a camminare, cercando di costruire un futuro possibile.
Senza illusioni, ma senza mai arrendersi.
A modo suo.
