Dalla Fondazione
04.09.17
Ora non dobbiamo fermarci
In Italia è recentemente stata approvata la legge 167/2016, che introduce lo screening neonatale metabolico allargato. Da quando entrerà a regime a tutti i neonati verrà prelevata una goccia di sangue sul quale fare dei test che possono far individuare in pochi giorni delle malattie. In tal caso il bimbo viene avviato alle cure necessarie. […]
04.09.17
Insieme per #Andarelontano: unisciti anche tu!
Da oggi la Fondazione Telethon inizia un nuovo viaggio di solidarietà per #Andarelontano.Fino al 15 ottobre su www.andarelontano.it tutti potranno offrire il loro contributo alla ricerca sulle malattie genetiche rare e, in particolare, al progetto “Come a casa”, il programma che Fondazione Telethon dedica all’accoglienza e al supporto delle famiglie dei bambini che arrivano all’Istituto SR-Tiget […]
24.08.17
A Luigi Naldini va l’Ernest Beutler Prize: un premio per l’impegno nel campo delle malattie del sangue
Il premio Ernest Beutler Prize 2017 è stato assegnato a Luigi Naldini dall’American Society of Hematology (ASH), la più importante associazione professionale di ematologi: un riconoscimento importante consegnato ogni anno a due scienziati che si sono distinti nel campo delle malattie del sangue. Direttore dell’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget) e docente […]
22.06.17
Strimvelis tra i vincitori del “Nobel” della farmaceutica: il Premio Galeno
Strimvelis, la prima terapia genica divenuta farmaco per l’ADA-SCID, ha ricevuto il prestigioso Premio Galeno Italia 2017, nella categoria “Farmaco orfano”. Presso il Palazzo dei Giureconsulti di Milano, si è tenuta la cerimonia finale di assegnazione di quello che ormai è definito il “Nobel” in campo farmaceutico, assegnato in numerosi Paesi del mondo.Strimvelis® è la […]
19.06.17
Avis e Telethon: dal nuovo Presidente Alberto Argentoni apertura verso obiettivi comuni
Fondazione Telethon non sarebbe la stessa se non potesse contare sulla rete delle associazioni per far progredire la ricerca scientifica sulle malattie genetiche. Anche per la campagna di Natale 2017 Avis risponderà #presente all’appello di Telethon. È l’impegno di Alberto Argentoni, il nuovo presidente di Avis Nazionale per il quadriennio 2017-2021.«Sono consapevole – ha dichiarato […]
25.05.17
"Insieme per fare la differenza" dal Telethon Notizie
Ci sono due frasi, in questo numero del Telethon Notizie, che in modo diverso esprimono un concetto che ci è caro. La prima, firmata Walt Disney, è l’esortazione in copertina: «Sogna la tua vita a colori, è il segreto della felicità».La seconda la trovate a pagina 8, suggerita al filosofo Franco Bolelli dalla straordinaria immagine […]
18.05.17
Buon compleanno Avis! L’Associazione compie 90 anni
“90 anni di ordinaria solidarietà”: così Avis (Associazione Volontari Italiani del Sangue) intitola la propria Assemblea generale, per festeggiare un anniversario importante. Nel 1927 infatti 17 persone si riuniscono dando vita all’associazione, sulla spinta dell’appello del dott. Vittorio Formentano che voleva costituire un gruppo di volontari per la donazione del sangue.Da tempo partner di Fondazione Telethon, Avis […]
18.05.17
Papa Francesco dedica un’udienza speciale all’Huntington
In Vaticano un evento mondiale voluto fortemente da Papa Francesco dedicato alle persone con malattia di Huntington perchè "non siano più nascoste".
16.05.17
Anche Fondazione Telethon ospite al Senato per parlare di Huntington
Per decenni sono stati considerati “indemoniati”, per colpa della loro malattia: i pazienti affetti da corea di Huntington sono da sempre esclusi da ogni forma di vita sociale a causa delle manifestazione della loro malattia genetica rara. Durante la settimana della campagna internazionale HDdennomore della comunità Huntigton mondiale, al Senato si tiene un incontro speciale: […]
Pazienti
Il mondo di Sofia
Il sorriso di Sofia è quello di tutti i bambini che dalla ricerca possono ricevere il dono più grande: un futuro.
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