Dalla Fondazione
26.04.18
Campagna Io per lei: Fondazione Telethon e UILDM in piazza con i Cuori di biscotto
Al centro le “mamme rare” e il loro impegno verso le sfide quotidiane che la vita impone: il 5 e il 6 maggio al via “Io per lei”, la campagna di primavera di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l’assistenza alle […]
10.04.18
La battaglia di Aismme per lo screening neonatale
“Volere è potere”: un motto che ben si adatta ad AISMME, piccola associazione di pazienti che ha portato avanti una grande battaglia di civiltà ed è riuscita in 12 anni a rendere un test salvavita un diritto di tutti i neonati italiani. Una storia che inizia nel novembre del 2005, quando in Veneto un piccolo […]
26.03.18
Grazie di tutto Fabrizio
Fabrizio Frizzi è il volto della maratona Telethon. In questa giornata così triste, tutti noi che lavoriamo per la Fondazione ci ritroviamo a ripercorrere e condividere i moltissimi ricordi che ci legano a lui. È una cosa che si fa nelle famiglie e Fabrizio per noi è uno di famiglia. È immensamente difficile dire addio […]
05.03.18
Alessandro D’Addio: Telethon affronta la sofferenza di chi combatte una malattia genetica
«Fondazione Telethon non è solo un laboratorio scientifico, ma un laboratorio umano». Alessandro D’Addio, coordinatore per la provincia di Pesaro-Urbino, colloca subito l’attenzione sul piano dell’ampiezza dell’intervento della Fondazione, che non si limita a sostenere i progetti di ricerca ma accoglie il problema delle malattie genetiche nel suo complesso. «Un approccio che potrei definire olistico […]
23.02.18
Screening neonatale: l’analisi che fa la differenza
Lo screening neonatale, un test eseguito alla nascita che può letteralmente cambiare il destino d un bambino: cos'è e come funziona in Italia.
22.02.18
ShowYourRare: una giornata per le malattie rare
Siamo abituati ad associare la parola “raro” a qualcosa di straordinario, a volte anche a qualcosa di prezioso. Quando però questo aggettivo è associato alla parola “malattia” sopraggiunge la paura e spesso anche il disagio. Ma ogni singolo malato raro è parte di quel grande insieme che oggi conta solo in Europa circa 30 milioni […]
16.02.18
Il Centro Clinico NeMO Sud raddoppia i posti letto
Sono stati inaugurati i nuovi spazi a disposizione del Centro Clinico NeMO Sud. Centro multidisciplinare per la presa in carico di persone affette da patologie neuromuscolari, NeMO Sud ha sede a Messina presso il padiglione B del Policlinico “G. Martino” ed ha aperto le sue porte ai pazienti nel marzo 2013. In Italia sono quattro […]
26.01.18
La Giornata della Memoria: un “viaggio” per ricordare
È il 27 gennaio, il Giorno della Memoria, lo sguardo di Andrea, mio figlio, è perplesso quando gli propongo di venire con me nel 1935. «Ma come, cosa ci vengo a fare, sono nato nel 2006?», lo rassicuro che comprenderà e allo stesso tempo gli chiedo fiducia. Non mi soffermo sulla sua legittima domanda, proseguendo […]
23.01.18
“Insieme per andare lontano”: c’è ancora tempo per partecipare al concorso per le scuole
Fondazione Telethon lavora con le scuole da tanti anni e attraverso kit didattici, prova a suscitare l’interesse e le riflessioni dei ragazzi su temi come l’accoglienza, la valorizzazione delle diversità, l’urgenza di sostenere il lavoro dei ricercatori sulle malattie genetiche rare. La Fondazione lavora per far sì che fin da giovani si acquisisca la consapevolezza […]
Pazienti
Il mondo di Sofia
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