Distrofia muscolare di Duchenne e distrofia muscolare di Becker

10.10.19

Non mi arrendo perché i miei genitori non l’hanno mai fatto.

La distrofia muscolare di Duchenne ha cambiato la vita di Michele, ma non lo ha scoraggiato. Per questo non rinuncia mai al sorriso e alle sue passioni.

Pazienti

06.09.19

#WDAD19, distrofia di Duchenne: porta la tua luce per farla conoscere la mondo

Il 7 settembre si celebrerà in tutto il mond la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, con l'obiettivo di sensibilizzare su questa malattia genetica che porta alla progressiva degenerazione muscolare.

Dalla Fondazione

25.07.19

Telethon e Uildm: 3 milioni 500 mila euro per la ricerca sulle malattie neuromuscolari

Grazie al bando Telethon – Uildm 2019 sulle malattie neuromuscolari, sono stati selezionati due progetti di durata triennale che si occuperanno di aspetti relativi alle distrofie, che in Italia colpiscono circa 40 mila persone.

Dalla Fondazione

05.09.18

Stefano: “Mio fratello, il miglior alleato per andare lontano”

Essere fratelli - esserlo davvero - fa parte di quei miracoli di cui esiste evidenza terrena. Per esempio in Alessandro e Stefano, venuti al mondo uno (tre anni) dopo l’altro, da una famiglia che aveva già accolto Luca.

Pazienti

05.09.18

Torna la Giornata Mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne

Si svolgerà il 7 settembre 2018 la quinta edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa dalla World Duchenne Organization e coordinata in Italia da Parent Project onlus. La distrofia muscolare di Duchenne è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione […]

Eventi e iniziative

07.09.16

Alla sua terza edizione la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne

Mercoledì 7 settembre si svolge la terza edizione della Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, una delle malattie genetiche rare a cui Fondazione Telethon ha rivolto sempre attenzione, finanziando ricerca negli anni. L’evento, del quale Parent Project Onlus è coordinatore nazionale, è promosso da UPPMD-United Parent Projects Muscular Dystrophy, un gruppo di […]

Dalla Fondazione

03.02.16

Distrofia muscolare di Duchenne: scoperto un fattore che consente di attenuare gli effetti di alcune mutazioni

Descritto in un giovane paziente affetto da distrofia muscolare di Duchenne un meccanismo molecolare che, nonostante il difetto genetico, gli permette di produrre parzialmente la proteina mancante, con visibili effetti benefici sulla progressione della malattia.

Dalla Ricerca

07.05.15

Una terapia alternativa per la distrofia muscolare di Duchenne

Ricercatori dell'Università di Roma La Sapienza descrivono una terapia più mirata e con minori effetti collateriali rispetto a quelle in uso per la distrofia muscolare di Duchenne.

Dalla Ricerca

20.02.15

Distrofia di Duchenne, i primi risultati della sperimentazione del farmaco givinostat

L'azienda Italfarmaco ha presentato i primi risultati con givinostat in pazienti con distrofia di Duchenne, terapia farmacologica sviluppata in base agli studi preclinici di Lorenzo Puri dell'Istituto Telethon Dulbecco.

Dalla Ricerca

Pazienti

Il mondo di Sofia

Il sorriso di Sofia è quello di tutti i bambini che dalla ricerca possono ricevere il dono più grande: un futuro.

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