Distrofia muscolare di Duchenne e distrofia muscolare di Becker
07.07.20
Distrofia muscolare di Duchenne: una nuova possibile terapia
Dallo studio quasi decennale sulla storia clinica di un giovane paziente asintomatico, la scoperta di un meccanismo genetico ereditato dalla madre in grado di riattivare la produzione di distrofina e migliorare le condizioni dei pazienti.
14.04.20
Rasconi: con D-Stanza vogliamo mantenere forte la vicinanza con le persone
L’Unione lotta alla distrofia muscolare lancia una serie di live sul proprio canale Instagram. Tre appuntamenti a settimana per stare insieme, confrontarsi e divertirsi. Il presidente nazionale ci racconta come è nato e come si sviluppa il progetto.
02.03.20
Omero Toso: un impegno per Davide
Racconta il Vicepresidente della Fondazione: «Impegnarmi per Telethon è la possibilità di saldare il debito che ho con la vita».
28.10.19
Trento: presentato il progetto del Centro Clinico Nemo
La Provincia autonoma di Trento, l’Azienda provinciale per i servizi sanitari e il Centro Clinico NeMO hanno presentato il progetto del Centro Clinico NeMO Trento, che sorgerà all'interno dell'ospedale riabilitativo Villa Rosa di Pergine Valsugana.
10.10.19
Non mi arrendo perché i miei genitori non l’hanno mai fatto.
La distrofia muscolare di Duchenne ha cambiato la vita di Michele, ma non lo ha scoraggiato. Per questo non rinuncia mai al sorriso e alle sue passioni.
06.09.19
#WDAD19, distrofia di Duchenne: porta la tua luce per farla conoscere la mondo
Il 7 settembre si celebrerà in tutto il mond la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, con l'obiettivo di sensibilizzare su questa malattia genetica che porta alla progressiva degenerazione muscolare.
25.07.19
Telethon e Uildm: 3 milioni 500 mila euro per la ricerca sulle malattie neuromuscolari
Grazie al bando Telethon – Uildm 2019 sulle malattie neuromuscolari, sono stati selezionati due progetti di durata triennale che si occuperanno di aspetti relativi alle distrofie, che in Italia colpiscono circa 40 mila persone.
05.09.18
Stefano: “Mio fratello, il miglior alleato per andare lontano”
Essere fratelli - esserlo davvero - fa parte di quei miracoli di cui esiste evidenza terrena. Per esempio in Alessandro e Stefano, venuti al mondo uno (tre anni) dopo l’altro, da una famiglia che aveva già accolto Luca.
05.09.18
Torna la Giornata Mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne
Si svolgerà il 7 settembre 2018 la quinta edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa dalla World Duchenne Organization e coordinata in Italia da Parent Project onlus. La distrofia muscolare di Duchenne è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione […]
