Distrofia muscolare di Duchenne e distrofia muscolare di Becker
23.02.23
Fondazione Telethon assegna 5,27 milioni di euro alla ricerca sulle malattie genetiche rare
In vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, annunciati i vincitori dell’ultimo bando Telethon del 2022: 35 i progetti di eccellenza finanziati su tutto il territorio nazionale.
17.12.22
Distrofia di Duchenne, più vicini alla meta
Gruppi di ricerca in tutto mondo lavorano per sconfiggere la malattia usando tecniche innovative come la terapia sull’Rna, utilizzata anche nei nuovi vaccini. Telethon in prima linea.
17.12.22
La poesia che dice tutto
Racconta Francesco, nato con la distrofia muscolare di Duchenne: «La malattia convive con me ma non racconta chi sono e non deve diventare un’etichetta».
16.12.22
Luca che non si arrende mai
Racconta il ragazzo nato con la distrofia muscolare: «Mi dà fastidio quando le persone guardano la carrozzina e non chi ci sta seduto sopra. E allora penso a una frase che dice spesso mamma: “Qualunque cosa tu faccia non ti arrendere mai”».
16.12.22
Test genetici, quando servono?
Il rischio zero non esiste ma la possibilità di anomalie cromosomiche aumenta per la donna oltre i 35 anni e anche l’età paterna avanzata porta dei rischi.
07.09.22
"La vita è meravigliosa": un evento in occasione della giornata sulla Duchenne
Ricordando Roberto Falvo è stato un momento per riflettere sull’opportunità di mettere a sistema il percorso della ricerca e l’esperienza delle persone, con gli obiettivi di migliorare la qualità di vita, e far avanzare il processo di terapia e cura.
06.04.22
Non lasciamo sola Chiara
Soltanto la ricerca consente a mamma Chiara di guardare con coraggio al futuro di Lorenzo, nato con la distrofia muscolare di Duchenne, una malattia neuromuscolare che porta a una progressiva perdita di forza.
04.03.22
Progetto Donne NMD, l’idea del Centro Clinico NeMO di Roma
Nicoletta Madia, dell’area pediatrica del Centro romano, annuncia una terza edizione degli incontri e dei corsi indirizzati al mondo femminile.
03.03.22
NeMO Ancona, taglio del nastro per l’inizio di una nuova storia
Un’alleanza di competenze scientifiche, cliniche e sensibilità umana. Ogni anno il nuovo Centro si prenderà cura di oltre 700 bambini e adulti con malattie neuromuscolari.
