Distrofia muscolare di Duchenne e distrofia muscolare di Becker

05.10.20

Torna la Giornata Nazionale UILDM dal 5 all’11 ottobre 2020

Torna l’appuntamento dedicato al sostegno delle migliaia di volontari che garantiscono i servizi di trasporto, consulenza medica e riabilitazione.

Dalla Fondazione

28.09.20

Malattie neuromuscolari: inaugurato il Centro Clinico NeMO di Brescia

16 posti letto per assistere bambini e adulti con malattia neuromuscolare senza alcun onere a carico dei pazienti e delle loro famiglie.

Dalla Fondazione

07.09.20

Distrofia muscolare di Duchenne: oggi si celebra la Giornata Mondiale di sensibilizzazione

L’evento internazionale per sensibilizzare su questa rara malattia genetica che porta a una progressiva degenerazione muscolare.

Dalla Fondazione

31.07.20

“Tintarella accessibile”, il progetto per una vacanza informata

Valentina Baldini, presidente dell’associazione ASAMSI, spiega: «Abbiamo pensato a uno strumento attendibile, che riporti informazioni chiare e trasparenti sulle dotazioni e sulle caratteristiche delle strutture balneari».

Pazienti

07.07.20

Il colpo di genio di Irene Bozzoni

Una ricercatrice e un ragazzo con la Duchenne. Telethon li ha fatti incontrare e la loro storia è cambiata.

Dalla Fondazione

07.07.20

Distrofia muscolare di Duchenne: una nuova possibile terapia

Dallo studio quasi decennale sulla storia clinica di un giovane paziente asintomatico, la scoperta di un meccanismo genetico ereditato dalla madre in grado di riattivare la produzione di distrofina e migliorare le condizioni dei pazienti.

Dalla Ricerca

14.04.20

Rasconi: con D-Stanza vogliamo mantenere forte la vicinanza con le persone

L’Unione lotta alla distrofia muscolare lancia una serie di live sul proprio canale Instagram. Tre appuntamenti a settimana per stare insieme, confrontarsi e divertirsi. Il presidente nazionale ci racconta come è nato e come si sviluppa il progetto.

Eventi e iniziative

02.03.20

Omero Toso: un impegno per Davide

Racconta il Vicepresidente della Fondazione: «Impegnarmi per Telethon è la possibilità di saldare il debito che ho con la vita».

Dalla Fondazione

28.10.19

Trento: presentato il progetto del Centro Clinico Nemo

La Provincia autonoma di Trento, l’Azienda provinciale per i servizi sanitari e il Centro Clinico NeMO hanno presentato il progetto del Centro Clinico NeMO Trento, che sorgerà all'interno dell'ospedale riabilitativo Villa Rosa di Pergine Valsugana.

Dalla Fondazione

Pazienti

Il mondo di Sofia

Il sorriso di Sofia è quello di tutti i bambini che dalla ricerca possono ricevere il dono più grande: un futuro.

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