Pazienti
14.05.20
Un “seme” per combattere l’atassia, ricordando il coraggio di Stefano.
Aisa, l’Associazione italiana per la lotta alle sindromi atassiche è una delle associazioni di pazienti che hanno deciso di aderire all’iniziativa Spring Seed Grant di Fondazione Telethon. Maria, presidente e mamma di Stefano racconta la sua esperienza.
13.05.20
Help Olly: un progetto d’amore per Olivia
Olivia affronta una malattia rara di cui si conoscono solo 30 casi nel mondo. Ma i suoi genitori, Sara e Simone, non perdono la speranza e fondano un’associazione.
12.05.20
#AndràTuttoBene: «La ricerca è vita e molte vite ricominciano dalla ricerca».
Scrivono per noi Maurizio ed Elena, infermieri e genitori di una bimba nata con la sma 2, che raccontano come si dividono tra l’emergenza Covid-19 e la famiglia.
11.05.20
“Una Vita Rara AHDS-MCT8 Onlus”: una storia d’amore
Giorgio e Rosita fondano l’Associazione per sostenere la ricerca scientifica su questa rara forma genetica di encefalopatia congenita che ha colpito il figlio Davide.
08.05.20
Talassemia: per Leonardo oggi esiste una speranza
Leonardo ha affrontato con coraggio la terapia genica per sconfiggere la talassemia, una malattia genetica rara tristemente nota nei paesi del Mediterraneo.
02.05.20
Pingelap, un’isola senza colori
L’Associazione Acromati Italiani ha realizzato un progetto per fornire alla popolazione che soffre di acromatopsia, occhiali e cappelli per difendersi dal sole.
24.04.20
Lino Globulino contro le immunodeficienze primitive
Il supereroe voluto dall’Associazione Immunodeficienze Primitive spiega con un linguaggio semplificato concetti scientifici complessi e l’importanza di buone pratiche.
23.04.20
#AndràTuttoBene: la scuola al tempo del Covid-19
Federica racconta l’esperienza dei suoi figli Cecilia e Tommaso, nati con la atrofia muscolare spinale, della scuola da casa.
16.04.20
Matteo: sconfiggere l’emofilia con la solidarietà
A causa dell’emofilia, Matteo affronta una terapia due volte a settimana, ma questo non gli impedisce di portare avanti le sue passioni: la medicina e l’impegno associativo.
