Pazienti
10.07.20
Sclerosi tuberosa: un progetto per l’inclusione sociale
"Risolvi" è il progetto messo in piedi dall’Associazione sclerosi tuberosa per abbattere gli ostacoli che non consentono ai ragazzi con disabilità di vivere un’esistenza fatta di soddisfazioni.
03.07.20
Sindrome di Crigler-Najjar: le lampade di Velio
Grazie alla tecnologia LED e all’ostinazione di un papà è più semplice contrastare la malattia genetica caratterizzata dall’impossibilità di metabolizzare la bilirubina.
19.06.20
#oggilosai, il progetto della Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus
Spiega il Presidente Gianna Puppo Fornaro: «Oggi tutti sappiamo cosa vuole dire proteggersi con una mascherina, ma molti non sanno che per le persone con fibrosi cistica questo è normale».
18.06.20
Piccoli eroi crescono: la storia di Antonio
Sindrome di Crigler-Najjar, deficit di piruvato chinasi e favismo: sono questi i nomi dei "nemici" contro cui combatte Antonio, un bimbo di 9 anni unico al mondo, perché affetto da tre malattie diverse.
17.06.20
Per affrontare la malattia bisogna essere un buon team
Mamma Monia racconta come giorno per giorno tutta la famiglia si dia da fare per combattere la CDKL5 da cui è affetto Nicolò.
05.06.20
#Vacanzekm0, l’alternativa ai campi scuola dell’associazione Cornelia De Lange
Un breve corso di formazione via webinar per passare un’estate serena: questa la proposta del presidente dell’Associazione Sauro Filippeschi.
25.05.20
Il sorriso corre in Rete
L’associazione Italiana Sindrome di Moebius, insieme all’ospedale di Parma, sviluppa una piattaforma digitale per la fisioterapia in remoto.
19.05.20
Una nuova “Aurora” per le malattie metaboliche
Il neonato progetto di consulenza, promosso da Aismme, è pensato per dare un sostegno importante a tutta la famiglia per fronteggiare traumi e le situazioni di criticità.
18.05.20
Seed grant: un bando dedicato a Manuel
L’Associazione italiana glicogenosi (Aig) ha aderito all’iniziativa di Fondazione Telethon finanziando in sua memoria una forma rara della patologia, quella di tipo 1b.
