Pazienti
08.10.19
Un Piccolo Principe che lotta contro la paraparesi spastica
Combattere contro la paraparesi spastica è una sfida a cui sono chiamati tanti bambini che lottano contro un cattivo più grande di loro, una malattia rara che può essere sconfitta solo con l’aiuto, prezioso, di tutti. Occhi azzurri, cappelli rossi, sempre in ordine, e un’aria da gentleman che diverte se si pensa che Edoardo ha […]
08.10.19
La promessa di una cura per la talassemia
La storia di Salvatore è la storia di come la ricerca per le malattie rare portata avanti da Telethon sia capace di risultati in grado di migliorare concretamente la qualità della vita delle persone affette da una malattia rara. «Dopo 27 anni era lì, come un caffè pronto alla mattina quando ti svegli». Salvatore racconta […]
07.10.19
Monica, mamma e donatrice regolare
Una mamma sa riconoscere il dolore di un’altra mamma. Specialmente se affronta la malattia genetica rara del proprio figlio. Per questo Monica, da mamma, sceglie di sostenere la ricerca scientifica con una donazione regolare, perché sa che significa contribuire in maniera concreta alla possibilità di una cura per le malattie rare.Monica non è mai rimasta […]
07.10.19
Sonia, mamma “rara” e volontaria per la ricerca scientifica
Da pochi mesi Sonia ha realizzato il suo sogno: diventare mamma della piccola Leila. Nonostante la sua malattia genetica rara, l’atrofia muscolare spinale di tipo 3 (Sma 3), che comporta un indebolimento dei muscoli e una conseguente perdita della mobilità. Sonia ha ricevuto la diagnosi a soli 3 anni, ma non si è mai voluta […]
04.10.19
Adam e Ayman, due fratelli con un unico destino: la sindrome di Wiskott-Aldrich
«I miei figli sono la prova che è tutto vero, che la ricerca è una cosa concreta e reale» racconta mamma Fatma pensando ai suoi due figli, Adam e Ayman, che affrontano la sindrome di Wiskott-Aldrich.
01.10.19
Terapia genica per la mucopolisaccaridosi di tipo 6: una speranza per Isaac
Isaac affronta la mucopolisaccaridosi di tipo VI, una malattia genetica rara di cui i due genitori scoprono di essere portatori sani. Leggi la sua storia
09.09.19
“Destinazione Santiago”: arrivati!
Dopo 115 Km, il gruppo di camminatori è arrivato l’8 settembre a Santiago. Per affrontare 20 km al giorno, sei giorni consecutivi con il carico dello zaino addosso, i ragazzi si sono allenati con grande impegno e determinazione. Attraverso le parole di Alba riviviamo insieme questa ultima emozionante giornata. «Siamo a Santiago, in aeroporto. Tra […]
03.09.19
Destinazione Santiago: partiti!
Dopo tanta attesa ha preso il via Destinazione Santiago.I ragazzi della Fondazione Paracelso percorreranno una distanza di oltre 100 km in sei giorni accompagnati da Luigi Pier Solimeno, chirurgo ortopedico, Chiara Biasoli, ematologa, ed Elena Balestri, fisioterapista. L’avventura ha preso il via da Sarria ed ha visto concludere la prima tappa a Portomarín; per una […]
25.06.19
Ketonet: l’App che aiuta a gestire con facilità la dieta chetogenica
Può un’App sullo smartphone o sul tablet aiutare chi è affetto da una malattia genetica rara a vivere meglio? Assolutamente sì. A dimostrarlo è l’Associazione Italiana Glut1, tra le Associazioni in rete, che ormai da più di un anno ha realizzato, insieme al Politecnico di Milano e al supporto dell’Università degli Studi di Pavia, l’applicazione […]
Pazienti
Il mondo di Sofia
Il sorriso di Sofia è quello di tutti i bambini che dalla ricerca possono ricevere il dono più grande: un futuro.
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