09.12.13

Il set di Agnese

Una fotografia forse non ti allunga la vita, come diceva di una telefonata un vecchio spot pubblicitario, ma ti può mostrare un lato di te che non sei mai riuscita a vedere, che credevi non esistesse. L'albinismo costringe Agnese in un angolo, la fa indietreggiare fino alla reclusione.

Pazienti

03.12.13

La seconda vita di Daniele, nonostante la fibrosi cistica

Daniele è un bimbo affetto da fibrosi cistica. A causa della malattia, la sua famiglia affronta le già di per sé rare uscite familiari con grande attenzione, per il terrore che il piccolo potesse prendere una "banale" infezione.

Pazienti

03.12.13

La lotta silenziosa di Carlotta. Contro la sma.

La sua prima battaglia, Carlotta l'ha vinta al settimo mese di vita. Perché i medici dicono ai genitori che lei, nata di marzo, non avrebbe superato agosto. «Battezzatela, se credete, perché non passerà l'estate».

Pazienti

11.10.13

Quelli che ci mettono l'anima

Intervista ad Alessandro Aiuti, vicedirettore dell'SR-Tiget di Milano, che racconta di come con la terapia genica è cambiata la vita di Jacob, bimbo americano affetto da una rara immunodeficienza

Ricercatori

11.10.13

Nuovi studi: Stefania va sul ring

Dal Telethon Notizie, intervista a Stefania Azzali, presidente dell'associazione RING14, sul primo progetto finanziato su questa malattia nell'ambito del bando Telethon.

Pazienti

13.05.13

Campania, avanti tutta

«Ho 55 anni, faccio l’impiegato comunale. Abito a Ottaviano, provincia di Napoli. E sono il più anziano, ahimè, dei coordinatori campani». Poi, nel mezzo della storia, Antonio Annunziata sorride al passato: «Sa, me la fece lei, la domanda per entrare a Telethon. Era solo cinque anni fa. Mia moglie Lina. Biologa, con tesi in genetica. […]

Sostenitori

13.05.13

Simona non si ferma

Non capiva il perché. «In certi momenti, avevo bisogno di lei però mia mamma era a lavorare. I miei avevano un'azienda agricola. Mi sembrava una cosa tremenda». Ora a distanza di tanti anni, la trentenne Simona Spinoglio ammette che il suo gusto per la vita indipendente nasce da lì e che dall'autonomia della mamma ha imparato tanto.

Pazienti

15.03.13

Emilia Romagna non ci arrendiamo

In tutta l'Emilia Romagna, a gestire la raccolta fondi sul territorio, sono in sei. Sarebbero potuti essere il doppio, il 2012 sarebbe stata comunque una cattiva annata. Causa crisi, certo. Ma anche causa terremoto.

Sostenitori

07.12.12

Oltre il buio

Emilia è una bambina curiosa a cui piace mettersi in gioco, sempre. Adora il mare e va in bici in tandem con il papà. Ha iniziato a fare Judo e va in quarta elementare. A scuola per lei c'è un insegnante tiflologa, che la aiuta in matematica, in geometria e le sta insegnando il braille, il linguaggio per non vedenti.

Pazienti

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