Storie
14.06.19
«Maturità: in bocca al lupo per il nostro primo traguardo»
Mi chiamo Alessandro, frequento la V D di un liceo scientifico di Roma e oggi affronto l’esame di maturità. La maturità è decisamente uno dei momenti di maggiore apprensione per qualsiasi studente, rappresenta infatti l’abbandono della scuola, quel luogo, che ha fatto parte della propria vita praticamente da sempre, un posto sicuro e rappresenta l’inizio […]
14.06.19
Le passioni, il talento e i sogni dei giovani con la distrofia
Quando si parla di disabilità spesso si corre il rischio di considerare il malato quasi fosse un “oggetto”, a cui la società può e deve dedicare le proprie attenzioni, il proprio sostegno e aiuto. Ma non è così. Le persone disabili sono prima di tutto persone, individui con sogni, desideri, speranze e paure e come tali hanno […]
13.06.19
Telesia: Con Telethon per festeggiare i 30 anni della Fondazione
Dopo un primo incontro “tecnico” avvenuto negli anni 90 negli studi televisivi della Rai, da dove si svolgeva la maratona della Fondazione, Telesia e Telethon hanno praticamente viaggiato appaiate, essendo la prima generoso megafono, con le sue installazioni video sparse per la penisola, delle iniziative dell’altra.
13.06.19
Renato Dutto: Con Telethon un percorso di vita
Renato Dutto, coordinatore per le province di Asti e Aosta, è tra i coordinatori che hanno iniziato a camminare con Telethon sin dalla sua nascita. Il viatico è stata la Uildm, l’Unione Italiana per la lotta alla distrofia muscolare.
11.06.19
Un libro-guida per operatori e famiglie sulla sindrome di Cornelia De Lange
L'Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia De Lange ha deciso di scrivere un libro per i propri associati, "Terapia e riabilitazione nella sindrome di Cornelia De Lange. Raccomandazioni ad operatori e famiglie per la presa in carico neuropsichiatrica e riabilitativa".
04.06.19
Vivere l’autonomia: un percorso per essere indipendente
Fare la spesa, preparare il pranzo, sistemare, rifarsi il letto. Sono tutte attività quotidiane semplici che chiunque svolge in casa. Ma non per tutti è così. Chi ha una disabilità cognitiva, come coloro che hanno la Sindrome di Williams, una malattia genetica rara che comporta ritardo psicomotorio, difficoltà nella coordinazione dei movimenti e un ritardo […]
29.05.19
Giancarlo Di Leva: I volontari fondamentali per raccontare Telethon sul territorio
Giancarlo Di Leva ha Telethon nel sangue. Il suo incontro con la ricerca scientifica scaturisce da una lunga carriera professionale vissuta all’interno di Bnl, uno dei partner storici della Fondazione.
27.05.19
Biwy prelievo con il sorriso: come superare la paura delle analisi del sangue
L'Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann AIBWS Onlus ha realizzato un video per supportare i propri bambini nell'accettare le analisi del sangue a cui devono sottoporsi frequentemente.
22.05.19
Italo Bertuzzi: «Con Telethon un rapporto di passione e collaborazione»
Prima di andare in pensione, nel 2009, Italo risponde ad un appello della Fondazione Telethon e diventa coordinatore provinciale della zona di Piacenza.
