Storie
24.04.18
Mamma Laura: Vi racconto la dieta salva-vita di Pietro
È una delle settemila malattie genetiche rare note. Una delle oltre 500 malattie metaboliche ereditarie. Una malattia che, grazie allo screening neonatale esteso però, potrebbe fare meno paura. Perché una diagnosi precoce può cambiarne il decorso. L’aciduria glutarica di tipo 1 (GA-1) è infatti gestibile grazie a terapie quotidiane da fare tutta la vita, ma […]
24.04.18
24 ore con la fibrosi cistica: la storia di Francesco e Costantino
Costantino e Francesco sono due fratellini come tanti, ma uniti da una malattia molto complicata: la fibrosi cistica. Grazie alla ricerca però, oggi mamma Sara sogna che i suoi figli possano andare lontano.
24.04.18
A scuola con la sindrome Kabuki? Secondo mamma Sonia si può
Intervista alla mamma di Salvo, affetto da sindrome Kabuki
24.04.18
Sindrome di Phelan Mc Dermid: un lavoro a tempo pieno per mamma Stella
Intervista a Stella, mamma di Uma affetta da sindrome di Phelan McDermid
19.04.18
«Mio figlio è la luce che allontana le nubi della malattia»
Ciao a tutti, mi presento: sono Enza e ho un bellissimo bambino, Ludovico. Voglio raccontarvi la nostra storia. Quando è nato Ludovico la mia vita è cambiata molto… Una gioia immensa! Ma c’è un ma. Già dopo i suoi primi anni di vita era chiaro che qualcosa non andava e abbiamo cercato di capire cosa. […]
18.04.18
Anna Maria Accoto: scardinare il pregiudizio
Anna Maria Accoto, 39 anni, consulente del lavoro e coordinatrice Telethon per la provincia di Lecce ha energia da vendere, a tal punto da suggerire che il suo ruolo e il suo impegno possano essere “utilizzati” ancora di più per attirare nuove adesioni e sostegni alla ricerca.
13.04.18
In viaggio con Renata: un’ultima tappa e si torna a casa
Di Renata 6° GIORNO NOGALES – TUCSON MISSILE In questo viaggio sto incontrando tante forme diverse di “segregazione”. Non esistono solo le barriere fisiche a impedirci di esprimere il nostro essere, ma anche barriere mentali che ci impongono e che ci imponiamo. Oggi attraverso il sito di Fondazione Telethon vi racconterò di un “museo” totalmente […]
12.04.18
Maurizio Gibilaro racconta la Walk of Life
Maurizio Gibilaro non ha dubbi: «Telethon è un patrimonio italiano ed è per questo che gli italiani rispondono con entusiasmo ad ogni richiesta di sostegno». Coordinatore dal 2008 della provincia di Catania, Maurizio, medico radiologo, ha contribuito con il suo impegno a far crescere la rete di volontari e di attività sul territorio, il cui culmine è rappresentato dalla Walk of Life che organizza da sette edizioni.
12.04.18
In viaggio con Renata: incontri che ti cambiano
4° GIORNO AJO – NOGALES. LA TRIBÙ Sono al quarto giorno di questo viaggio, insieme al mio compagno Max e a voi che mi leggete sul sito di Fondazione Telethon. Oggi avrebbe dovuto essere un giorno “tranquillo” con nulla di particolarmente interessante, ma viaggiare senza tappe fisse riserva spesso delle sorprese che danno un senso […]
Pazienti
Il mondo di Sofia
Il sorriso di Sofia è quello di tutti i bambini che dalla ricerca possono ricevere il dono più grande: un futuro.
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