Storie
11.04.18
In viaggio con Renata: superare barriere fisiche e mentali
di Renata 2° GIORNO EL CENTRO – CALEXICO – YUMA – SAN LUIS. IL CONFINE Questo viaggio, con voi che mi accompagnate grazie a Fondazione Telethon, è per me un modo per superare ancora una volta le barriere, i “confini” che la mia malattia genetica rara comporta. Barriere e confini che però non mi hanno […]
10.04.18
In viaggio con Renata: si parte!
Di Renata Sono partita insieme a Max, il mio compagno. Percorreremo il confine con il Messico fino ad El Paso o forse oltre. Questa è la seconda tappa di un reportage fotografico, sul quale stiamo lavorando dall’anno scorso ed attraverso il quale stiamo affrontando alcuni dei temi chiave della campagna elettorale di Trump. Vi racconto […]
09.04.18
Inizia il nostro viaggio con Renata, oltre i confini della sua malattia genetica
Affrontare una malattia genetica rara non significa per forza arrendersi alla difficoltà. Significa spesso aggredire la vita per conquistare autonomia e libertà. Quello che succede Renata, una donna forte e volitiva che ha la distrofia dei cingoli, una malattia genetica caratterizzata da debolezza muscolare. Insieme al suo compagno fotoreporter Max, ha deciso di girare il […]
05.04.18
Ornello Vettor: essere coordinatore dei volontari Telethon è il mio un nuovo lavoro
Generoso per indole, come lui stesso si definisce, Ornello prende subito a cuore la causa della ricerca contro le malattie genetiche e si butta a capofitto nell’impresa di sostenerne la missione di Telethon.
15.03.18
Non c'è commiserazione, non c'è pietà. C'è voglia di fare
Il racconto di Marta, volontaria Telethon.
08.03.18
Col trapianto ho avuto una seconda possibilità
Sono Mariella e sostengo la ricerca per i trapianti. Perché? Perché ho vissuto sulla mia pelle cosa significa sentire la propria vita appesa a un filo e vederla rinascere grazie alla generosità di qualcuno che ti offre il dono più grande a cui si possa pensare. Sono nata con una gravissima malformazione renale, per la […]
02.03.18
Dieci anni di Centri NeMO
«Da bambino vorresti correre veloce, da adolescente inizi a sentire il profumo della vita, ma quando vivi una disabilità e ti rendi conto che non sei competitivo, fai fatica. Soffri. Innegabilmente. Però ad un certo punto scatta un desiderio di metterti in gioco, un bisogno di affrontare la malattia, di combattere e trovare proprio lì […]
23.02.18
Lotterò perché non succeda più
Mi chiamo Leslie e sono il papà di due bambini gravemente malati: Cathal, di 4 anni, e Ciaran, di 2 anni. Entrambi hanno la leucodistrofia metacromatica, una malattia genetica che distrugge il sistema nervoso ed è fatale entro i 5 anni. Questa malattia provoca la morte più crudele che ci sia. Cathal è stato bene […]
21.02.18
Bruno Ferrero: L’importanza di fare rete contro le malattie genetiche
Bruno Ferrero, coordinatore di Fondazione Telethon per le province di Biella e Vercelli dal 2009, ha fondato con un gruppo di amici la sezione Uildm di Chivasso già nel 1990.
Pazienti
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