News
25.05.17
"Insieme per fare la differenza" dal Telethon Notizie
Ci sono due frasi, in questo numero del Telethon Notizie, che in modo diverso esprimono un concetto che ci è caro. La prima, firmata Walt Disney, è l’esortazione in copertina: «Sogna la tua vita a colori, è il segreto della felicità».La seconda la trovate a pagina 8, suggerita al filosofo Franco Bolelli dalla straordinaria immagine […]
18.05.17
Buon compleanno Avis! L’Associazione compie 90 anni
“90 anni di ordinaria solidarietà”: così Avis (Associazione Volontari Italiani del Sangue) intitola la propria Assemblea generale, per festeggiare un anniversario importante. Nel 1927 infatti 17 persone si riuniscono dando vita all’associazione, sulla spinta dell’appello del dott. Vittorio Formentano che voleva costituire un gruppo di volontari per la donazione del sangue.Da tempo partner di Fondazione Telethon, Avis […]
18.05.17
Papa Francesco dedica un’udienza speciale all’Huntington
In Vaticano un evento mondiale voluto fortemente da Papa Francesco dedicato alle persone con malattia di Huntington perchè "non siano più nascoste".
16.05.17
Anche Fondazione Telethon ospite al Senato per parlare di Huntington
Per decenni sono stati considerati “indemoniati”, per colpa della loro malattia: i pazienti affetti da corea di Huntington sono da sempre esclusi da ogni forma di vita sociale a causa delle manifestazione della loro malattia genetica rara. Durante la settimana della campagna internazionale HDdennomore della comunità Huntigton mondiale, al Senato si tiene un incontro speciale: […]
15.05.17
Walk of Life 2017: oltre 6000 partecipanti
Si è conclusa domenica 14 maggio la sesta edizione della Walk of life, la maratona a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare promossa da Fondazione Telethon. Protagonisti migliaia di adulti, bambini, famiglie, podisti professionisti e amatoriali, scesi in piazza per lanciare un forte messaggio di speranza e raccogliere fondi per la ricerca.Oltre 6.000 […]
12.05.17
Al via le Manifestazioni Nazionali UILDM 2017
Dall’11 al 13 maggio al Centro Ge.Tur di Lignano Sabbiadoro (Udine) si svolgono le Manifestazioni Nazionali UILDM, il più importante momento di aggregazione per l’associazione, che da 56 anni opera nella lotta contro le malattie neuromuscolari. A Lignano si incontrano delegati, soci e volontari delle 67 Sezioni per fare il punto sui progetti e le […]
11.05.17
Legion Run: a Roma si corre anche per la ricerca sulle malattie genetiche
Sfidare i propri limiti: è quello che le persone con una malattia genetica si trovano ad affrontare spesso. Ma è anche il principio alla base di un appuntamento speciale: la Legion Run di Roma, una corsa di 5 km ad ostacoli, che rientra in un format internazionale di gare. Una corsa che diventa ancora più […]
10.05.17
Walk of life: a Napoli torna la corsa per sostenere la ricerca
Il 13 e il 14 maggio 2017 torna l’appuntamento con la Walk of life: dopo Catania, la seconda tappa della maratona di solidarietà di Fondazione Telethon è a Napoli, città che da sempre risponde con partecipazione ed entusiasmo all’appello dei pazienti con una malattia genetica rara. Anche nel 2017 sono previste una gara podistica competitiva […]
10.05.17
All we need is love- A Beatles experience: la solidarietà in musica
Nel 1967 i Beatles cantarono in mondovisione “All you need is love” lanciando un messaggio umanitario, pieno di speranza e valori di solidarietà.In occasione dei cinquant’anni dal lancio di questo pezzo di storia, sabato 13 maggio 2017 alle ore 21, Fondazione Telethon, il Teatro Parioli De Filippo e il progetto tributo I Beatles a Roma […]
Pazienti
Il mondo di Sofia
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