News
07.03.17
Impiantata la prima retina artificiale organica in un modello sperimentale
Realizzata la prima retina artificiale organica - altamente biocompatibile - in grado di rimpiazzare i fotorecettori degenerati.
07.03.17
A Roma i premi Telethon – Farmindustria a tre ricercatrici che si sono distinte a livello internazionale
“Chi l’ha detto che donne e uomini sono uguali? Pari opportunità nella differenza”. È questo il titolo del convegno, organizzato da Farmindustria e svoltosi il 7 marzo a Roma, per approfondire il ruolo che le donne hanno nella società e nelle imprese. Il parterre è prevalentemente al femminile. Nel corso dell’evento, che ha visto un […]
03.03.17
Youbefox: la ristorazione in prima linea per la solidarietà
“Mangia, sorridi…dona” è la parola d’ordine sul neonato Youbefox.com, il portale della ristorazione solidale online dal 1 marzo. Tra le charity che puoi sostenere prenotando una cena sul sito c’è anche Fondazione Telethon.Accedendo al portale ogni cliente ha l’opportunità di prenotare un pasto solidale e di scegliere a chi destinare la propria donazione. Per ogni […]
01.03.17
Partecipa anche tu alla Giornata per le Malattie Neuromuscolari
Tante persone con una malattia neuromuscolare sono in cerca di risposte, perché nel 90% dei casi queste malattie sono rare e si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e, quindi cronico. Per tutti questi pazienti nasce la Giornata per le Malattie Neuromuscolari che si svolge il 4 marzo in 14 città italiane, (Ancona, Bari, […]
27.02.17
Fondazione Telethon: ricerca unica arma a disposizione per permettere ai pazienti un futuro migliore
Giunta alla sua decima edizione, la Giornata delle malattie rare, che ormai dal 2008 si svolge nell’ultimo giorno di febbraio, è nata dall’impegno dei pazienti affetti, dei loro familiari e di tutti gli stakeholder coinvolti, con l’intento di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema. Promossa in tutta Europa da Eurordis, European Organization for Rare Disease, e […]
23.02.17
Al via un progetto collaborativo sulle malattie mitocondriali per accelerare l’avvio di studi clinici
Al via un progetto finanziato dall'associazione Mitocon che permetterà di monitorare in vivo l’evoluzione delle miopatie mitocondriali dell'adulto e predisporre strumenti adeguati per i futuri trial clinici.
22.02.17
#rarediseaseday 2017: alcuni appuntamenti in calendario
Lavoriamo ogni giorno per arrivare alla cura delle malattie genetiche rare. Per questo, in quest’edizione più che mai, siamo presenti alla X Giornata delle malattie rare, che si tiene il 28 febbraio ed è dedicata all’importanza della ricerca per i pazienti, ma anche della condivisione, della rete tra associazioni, ricercatori, istituzioni e opinione pubblica. Il […]
21.02.17
Una sfida fianco a fianco
Tra i momenti di confronto credo che la Giornata delle malattie rare sia quello che permette di avere uno sguardo più ampio sulla situazione, partendo dalla ricerca ma senza dimenticare il “prendersi cura”. Il mondo associativo che si occupa di patologie con bassissima incidenza ha bisogno, così come le famiglie delle persone che rappresenta, di […]
21.02.17
Tommasina Iorno nuovo presidente di Uniamo
Uniamo FIMR onlus ha un nuovo presidente. A guidare la Federazione Italiana Malattie Rare sarà Tommasina Iorno. Nata in Germania, residente a Milano, Tommasina, che affronta la beta talassemia, è da sempre in prima linea per i diritti e le opportunità di chi affronta una malattia genetica. Donna forte e mamma coraggiosa, da lungo tempo […]
Pazienti
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