News
19.07.22
Dalla ricerca alla vita delle persone
Pubblichiamo l'editoriale di Luca di Montezemolo, Presidente di Telethon, che apre il Bilancio di Missione 2021 della Fondazione.
18.07.22
Da Los Angeles a Roma, un viaggio in 2CV per la cura della malattia di Kennedy
Arrivata a Milano la mitica Citroen 2CV che sta viaggiando attraverso due continenti per promuovere la conoscenza della malattia di Kennedy.
18.07.22
Bilancio di Missione 2021: confermato l’impegno di Fondazione Telethon, con 48 milioni di euro investiti per dare risposte alle persone con malattie genetiche rare
Pubblicato il Bilancio di Missione 2021 di Fondazione Telethon, che conferma il costante impegno nella ricerca scientifica di eccellenza. Al documento si affianca la campagna #donabene, che racconta come la Fondazione porta a termine il suo impegno a favore delle persone con malattie genetiche rare.
13.07.22
Malattie rare e ultra-rare, a rischio terapie geniche efficaci: l’appello di Fondazione Telethon per scongiurare il ritiro dal mercato
Il caso più recente riguarda Strimvelis, per la cura della rara immunodeficienza Ada-Scid. Fondazione Telethon pronta a farsi carico dei costi necessari per mantenerla disponibile ai pazienti: ma in futuro occorrerà uno sforzo congiunto per continuare a garantire questi farmaci innovativi e salvavita, nonostante la scarsa redditività.
11.07.22
Il progetto UILDM “Diritto all’eleganza” arriva alla Torino Fashion Week
UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare porta il proprio contributo alla Torino Fashion Week sul tema della moda accessibile, coinvolgendo 250 studenti di tredici scuole di moda di tutta Italia nella realizzazione di outfit per persone con disabilità motorie.
06.07.22
Rapporto Monitorare: importante destinare risorse alle malattie rare
Spiega la presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro: «Investire nelle malattie rare significa farlo per la collettività, perché queste patologie così complesse sono un paradigma che permette di mettere a punto strategie che poi possono essere utili per la collettività intera».
04.07.22
Ogni bolla, un sorriso! Bosca sostiene la ricerca Telethon
Pia Bosca, CEO di Bosca: «Vogliamo contribuire a portare un piccolo sorriso a tutte quelle persone che vivono situazioni e storie particolarmente intense».
08.06.22
Telesia ancora con Fondazione Telethon
Telesia dà valore all'attesa dei passeggeri sostenendo la ricerca scientifica per chi attende una cura.
06.06.22
Istituto Telethon di Pozzuoli: risultati positivi dalla terapia genica per la cura della mucopolisaccaridosi di tipo 6
Pubblicati i risultati di una terapia innovativa potenzialmente risolutiva per una malattia rara metabolica. Allo studio hanno partecipato nove pazienti tra i 5 e i 29 anni, che hanno scelto affidare alla ricerca le loro speranze.
