News
09.09.21
Bando “Seed Grant”: finanziati 7 progetti di ricerca
Da Fondazione Telethon e associazioni pazienti investiti 350 mila euro per finanziare progetti su 5 malattie genetiche rare.
08.09.21
Fibrosi cistica: grazie alla ricerca si può diventare grandi
I ricercatori Telethon Luis Galietta e Alessandra Ghigo fanno il punto sui progressi della ricerca sulla malattia che toglie il respiro e sui loro progetti in corso.
07.09.21
Distrofia muscolare di Duchenne: grazie alla ricerca si va sempre più lontano
Oggi si celebra in tutto il mondo la Giornata mondiale: focus dell’edizione 2021 il tema della vita adulta, una prospettiva oggi possibile per buona parte dei pazienti
02.09.21
DADA 2, il futuro è nella terapia genica?
Una ricerca dell’Istituto San Raffaele Telethon di Milano mostra come questa strategia terapeutica potrebbe rappresentare una strada per questa rara immunodeficienza nota solo da pochi anni: ma il percorso per la cura è ancora lungo.
01.09.21
AVIS e Fondazione Telethon, da 20 anni una missione condivisa
Riproponiamo l’intervista al direttore generale di Telethon Francesca Pasinelli a firma di Emiliano Magistri pubblicata sul periodico dell’associazione partner “Avis SOS: sempre, ovunque, subito”
29.07.21
La rivoluzione omica
Trascrittomica, proteomica, metabolomica e così via. Dopo la rivoluzione della genomica, è il momento di altre tecniche che studiano gruppi differenti di molecole biologiche: trascritti (cioè Rna), proteine, metaboliti… Un ambito di ricerca fondamentale per capire meglio anche le malattie genetiche rare.
23.07.21
Screening neonatale: Uniamo chiede al Governo di sensibilizzare l’Europa, Fondazione Telethon racconta l’importanza dell’esame attraverso la testimonianza di due genitori rari
Con l’iniziativa #SolounCampione, la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia chiede di estendere a tutta Europa l’esperienza italiana dello screening neonatale esteso. Un test alla nascita che può cambiare in meglio il futuro di bambini con gravi malattie genetiche, come testimoniato dalla coppia di genitori che ha scritto a Fondazione Telethon.
20.07.21
Un anno pieno di senso
Luca di Montezemolo, Presidente di Fondazione Telethon, firma la lettera di presentazione del Bilancio di Missione 2020.
16.07.21
Il primo mattone del NeMO Ancona è l’ascolto del bisogno
L’ascolto del bisogno. Questo è lo spirito con cui oggi ad Ancona si è simbolicamente posto il primo mattone della settima sede dei Centri Clinici NeMO.
Pazienti
Il mondo di Sofia
Il sorriso di Sofia è quello di tutti i bambini che dalla ricerca possono ricevere il dono più grande: un futuro.
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