Pazienti
12.03.19
I SWIM SMA: benessere e divertimento in piscina per i bambini sma
Benessere e divertimento, sono queste le parole su cui SMAile Onlus ha scelto di costruire il progetto I SWIM SMA per portare in acqua i bambini affetti da sma, malattia genetica rara neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. Il nuoto, […]
05.03.19
Generazione Noonan 2.0: un gruppo WhatsApp per sentirsi meno soli
Su iniziativa dell'Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie nasce il gruppo WhatsApp Generazione Noonan 2.0
26.02.19
Freeda per Telethon: la vita senza limiti di Maria
Il nome della sua malattia, Charcot-Marie Tooth, non la definisce. Maria, poco più di 20 anni, è una forza della natura, non si ferma di fronte a nulla. Leggi la sua storia.
09.01.19
Valerio, l’eroe di Sabaudia
Valerio conquista una vita pienamente autonoma grazie alla sua passione per il nuoto e lo sport. Scopriamo insieme la sua storia
22.12.18
Paola: Matilde il regalo più bello
Una vecchia sigla televisiva cantava «La tartaruga un tempo fu un animale che correva a testa in giù; ma andando piano lei trovò la felicità». Anche se il parallelo può apparire irriverente, in questo verso è sintetizzato il percorso esistenziale di Paola. Dinamica e determinata, laurea alla Bocconi di Milano, riempie la prima parte della […]
21.12.18
Charcot-Marie-Tooth: Alessandra accetta la sfida
A 52 anni è l’unica giocatrice di golf disabile a essere entrata nel ranking nazionale. Quale soddisfazione più grande per una donna che nella vita ha sempre lottato e si è impegnata per realizzare i propri sogni? Alessandra scopre solo quando ha quasi 30 anni il motivo della sua disabilità, difficoltà motorie le dicevano in […]
21.12.18
Papà Rocco e sua figlia Miryam, mai più soli grazie a Telethon
Miryam ha due anni ed è una splendida bambina, con un gran bel sorriso e due occhi solari. Miryam è venuta al mondo con una compagna di viaggio che si chiama sindrome di Down, una copia in più del cromosoma 21 a farle compagnia. Papà Rocco e mamma Gerarda non accettano facilmente questa convivenza, vivono […]
21.12.18
Mattia e il “Signor Wilson”
Storia di Mattia, affetto da malattia di Wilson, e dei suoi genitori Salvatore e Giuditta, che hanno fondato l'associazione di pazienti dedicata a questa rara malattia genetica del fegato.
16.12.18
Maddalena, continua il suo cammino nonostante la Córea di Huntington
Maddalena ha uno sguardo profondo. Quella intensità che deriva dall’aver dovuto far posto molto presto, nella sua vita, alla consapevolezza che dietro alla spensieratezza della giovinezza può nascondersi la minaccia di una sentenza difficile da accettare, quasi impossibile da superare se non attraverso l’amore e il sostegno degli affetti più cari. Sostieni la ricerca scientifica […]
