Pazienti
02.03.18
Dieci anni di Centri NeMO
«Da bambino vorresti correre veloce, da adolescente inizi a sentire il profumo della vita, ma quando vivi una disabilità e ti rendi conto che non sei competitivo, fai fatica. Soffri. Innegabilmente. Però ad un certo punto scatta un desiderio di metterti in gioco, un bisogno di affrontare la malattia, di combattere e trovare proprio lì […]
23.02.18
Lotterò perché non succeda più
Mi chiamo Leslie e sono il papà di due bambini gravemente malati: Cathal, di 4 anni, e Ciaran, di 2 anni. Entrambi hanno la leucodistrofia metacromatica, una malattia genetica che distrugge il sistema nervoso ed è fatale entro i 5 anni. Questa malattia provoca la morte più crudele che ci sia. Cathal è stato bene […]
22.12.17
Tutti #presenti per la piccola Clara Marie
Come tanti bambini Clara nasce prima del termine, ma non è questo a preoccupare mamma Melany e papà Massimo. I suoi valori di glicemia sono troppo bassi e quella che sembra una simpatica smorfia nel fare la linguaccia è in realtà un’anomalia che si chiama macroglossia. Le rassicurazioni dei pediatri non bastano a mamma Melany, […]
15.12.17
Dedicato a Maria
C’è chi dice che sia molto più forte ciò che s’imprime nella memoria attraverso un’emozione. L’emofilia si lega così ai ricordi della mia infanzia. Parliamo degli anni Sessanta, un’epoca in cui Fondazione Telethon non esisteva ancora. Per me quella malattia era un pianto oltre le pareti della mia camera, un lamento di dolore che si […]
14.12.17
Vogliamo dare risposte
Salvatore ha otto anni, ama la compagnia, stare fuori casa, ascoltare musica, giocare assieme alla sua mamma. Salvatore non parla, ha problemi gastrointestinali, ha difficoltà motorie e un ritardo cognitivo. Il suo percorso, fino a qualche tempo fa è stato difficile. Anzi, difficilissimo. Non solo per i problemi che giorno dopo giorno lui e la […]
13.11.17
Un amore oltre il futuro
Da quando è nata mia figlia Sara, ho scoperto l’amore straordinario dei nonni per un nipote. Tra i miei genitori e Sara c’è un legame unico. Sara non sa stare lontana dai nonni per più di un giorno, e i nonni si lamentano che, senza Sara, la loro casa è silenziosa e triste. I nonni […]
10.10.17
L’importanza della diagnosi: il primo passo verso la cura
«Oggi per me e il mio piccolo campione è stato un giorno importantissimo, poco cambierà ma almeno non barcolliamo più nel buio, possiamo finalmente chiamare per nome la montagna che stiamo e continueremo a scalare anche con il vostro sostegno». Questa la lettera scritta da Carmela, la mamma di Salvatore. Salvatore ha otto anni, ama […]
05.10.17
Vincenzo Boni: Il sorriso di quel giorno era solo l’inizio
C’è una foto che ritrae un momento particolarmente felice nel mio percorso sportivo. Era il gennaio 2016, iniziava l’anno che avrebbe portato alle Paralimpiadi di Rio de Janeiro, un evento che da bambino sognavo soltanto, e all’inizio della mia carriera sportiva sembrava utopia. In quella foto sorrido. Quel sorriso mi ritrae dopo aver realizzato il […]
26.09.17
La potenza delle parole
Guido, papà di Anna, ci racconta sua figlia e la sua sindrome da una prospettiva differente.
Pazienti
Il mondo di Sofia
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