Storie
30.04.21
Nel nome di Andrea
«Lasciare una traccia del suo passaggio sulla terra». Angela ha solo questo desiderio per ricordare il figlio che li ha lasciati a causa di una malattia genetica rara e permettere ad altre mamme di continuare a sperare.
30.04.21
Sindrome di Sanfilippo: un seme da piantare per la ricerca
L’associazione Sanfilippo fighters ha aderito alla seconda edizione del bando “Seed grant”, un’opportunità unica per aiutare la ricerca scientifica su questa malattia, attualmente senza cura.
29.04.21
Pia e Luca, mamma e figlio, cresciuti insieme
Racconta Pia, tra le mamme protagoniste della campagna “Io per Lei” di Fondazione Telethon: «Con Luca ho riscoperto il valore dell’oggi. Lui sa che oggi non esiste la possibilità di camminare, ma sa anche che la ricerca può cambiare questo destino».
27.04.21
Rocío ed Elena: mamme dal cuore raro
L’ambasciatrice Telethon Rocío e una mamma “rara” Elena insieme rispondono Io per lei in un video dedicato a tutte le mamme che credono nella ricerca e che tutti possiamo festeggiare con un regalo speciale: i Cuori di biscotto. Guarda il video
23.04.21
FOP, un seme da piantare per un futuro migliore
L’associazione FOP Italia ha aderito all’iniziativa Seed Grant per promuovere la ricerca su questa rara malattia di cui il 23 aprile si celebra in tutto il mondo la Giornata di sensibilizzazione.
21.04.21
L'istinto di Barbara
Barbara si impegna ogni giorno per rendere normale la vita della sua Arianna, che affronta il deficit di CDKL5.
19.04.21
Paola, esempio di cuore e determinazione
Paola è la protagonista dell’attuale campagna di reclutamento volontari di Fondazione Telethon. Mamma di due bambini, Riccardo e Cecilia, ha iniziato come volontaria ai banchetti in piazza per poi dedicarsi alla distribuzione privata dei Cuori. Un esempio di cuore e determinazione. Conosciamola insieme!
16.04.21
Federica e Carlo, una vita in tandem tra famiglia e solidarietà
Carlo è Coordinatore Provinciale Telethon di Cagliari, Federica è presidente della Diocesi di Cagliari e da tanti anni volontaria di Azione Cattolica, un’associazione partner al fianco di Telethon che rinnova il proprio sostegno anche durante la campagna di primavera 2021.
15.04.21
John Crowley: quando un padre prende misure straordinarie
La vita di John è cambiata quando a due dei suoi figli è stata diagnosticata una malattia genetica allora incurabile, quella di Pompe. Oggi è CEO di un’azienda biotecnologica dedicata allo sviluppo di terapie per malattie rare.
Pazienti
Il mondo di Sofia
Il sorriso di Sofia è quello di tutti i bambini che dalla ricerca possono ricevere il dono più grande: un futuro.
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