Storie
26.09.22
Una storia d’amore: Michaela e il figlio Francesco
Tra i nuovi bandi Seed Grant che si chiuderanno il 17 maggio anche quello dedicato alla sindrome di Phelan-McDermid finanziato dell’associazione AISPHEM.
23.09.22
CAA: un linguaggio potente nella semplicità
“Spiegami come si fa in ospedale… in CAA!” è un libro frutto di un grande lavoro di un ampio gruppo di realtà tra cui l’Associazione Italiana Mowat Wilson.
20.09.22
Storia di Letizia e di una famiglia che crede nella ricerca
Tra i nuovi bandi Seed Grant assegnati in questi giorni anche quelli dedicati alla sindrome di Rett, finanziati dall’associazione Pro Rett.
20.09.22
La storia di Brando, bambino “unico”
Tra i nuovi bandi Seed Grant assegnati in questi giorni anche quello dedicato alla mutazione del gene CAmk2b finanziato dall’Associazione Unici.
20.09.22
La forza del dolore: la storia di Achita
Tra i nuovi bandi Seed Grant assegnati in questi giorni anche quello dedicato alla sindrome emolitico uremica (SEU), finanziato dall’associazione Progetto Alice Onlus.
09.09.22
Drepanocitosi: la storia di Clementine in un libro
Nel libro “Wendyam!”la donna, presidente dell’Associazione Thalassemici e Drepanocitici di Verona, racconta la sua vita e la convivenza con la malattia diagnosticata da adulta.
25.07.22
Sindrome Xia-Gibbs: incontri di supporto alla genitorialità
L’iniziativa è organizzata dall’Associazione Sindrome di Xia-Gibbs Italia, una associazione nata anche grazie al supporto di Fondazione Telethon.
08.07.22
Mito-Campus: un'occasione unica per chi convive con una malattia mitocondriale
Quattro giorni dedicati alle famiglie in uno splendido resort in Toscana organizzati dall'Associazione Mitocon.
24.06.22
Siblings: un progetto di supporto psicologico per loro
L’idea della Federazione Italiana Prader Willi ODV, realizzata sotto la guida di uno psicologo, per un gruppo di 40 tra fratelli e sorelle.
