Storie
23.06.21
Un libro per raccontare la fibrosi cistica
Lo ha scritto Fabiola, dell’associazione “Correre a perdifiato”, nata con la rara malattia genetica che colpisce soprattutto i polmoni.
16.06.21
Leo da Vinci per la malattia di Anderson-Fabry
Il popolare cartone animato in onda sulle reti Rai ha dedicato un episodio speciale alla sensibilizzazione di questa malattia genetica rara.
09.06.21
Arrivano i Batten-dog!
Leggi di più sul progetto di pet-therapy dell’Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi A-NCL.
28.05.21
Gli “Spazi Rari” di Mitocon
Gli Spazi si dividono in due filoni, quello dei Gruppi Esperienziali per elaborare le proprie risorse e i propri limiti e quello dei webinar, incontri mensili di gruppo a distanza per discutere di temi legati all’assistenza e al benessere fisico e psicologico di chi è coinvolto.
21.05.21
Vivere e sorridere, il motto di Matteo
Una filosofia di vita che è diventata il titolo del libro scritto dal ragazzo nato con la sindrome di Wolfram.
13.05.21
“CapisciAMe”, l’app che riconosce le voci delle persone con disartria
Sviluppata da Davide Mulfari, vincitore del MaketoCare2020, mira a fare meglio degli assistenti virtuali nel riconoscimento della voce di chi ha una disabilità linguistica. L'appello dello sviluppatore.
07.05.21
Giornata mondiale della talassemia: la voce dei pazienti
L’8 maggio si celebra la giornata mondiale di una malattia che interessa in Italia circa 7000 persone. Abbiamo raccolto il punto di vista delle associazioni di pazienti.
07.05.21
Un Seed Grant per la Poic: un seme per la speranza di una cura
L'associazione Poic e dintorni ha aderito alla nuova edizione dell'iniziativa Seed Grant, con l'obiettivo di fare luce su una malattia, la pseudo-occlusione intestinale cronica, tanto complessa quanto poco conosciuta
06.05.21
Marta, mamma in prima linea per Clara
È un triste primato quello della sua bimba, Clara, la bambina italiana più piccola affetta da mucopolisaccaridosi di tipo 3B, una malattia genetica rara che causa gravi ritardi motori e cognitivi.
Pazienti
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