20.12.23

Una vita dedicata ai bambini

Maria Pia Cicalese lavora all’SR-Tiget dove si occupa di terapia genica sulle immunodeficienze genetiche con il sogno di cambiare la storia di queste malattie.

Ricercatori

17.12.23

Marco Rasconi, in campo per testimoniare come vivere con una disabilità

Diritto al punto. Quando parli con Marco Rasconi, nato con l’atrofia muscolare spinale di tipo 2 e attuale presidente nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm), hai l’impressione che abbia tutto chiaro in mente e tenga la situazione sotto controllo.

Pazienti

16.12.23

Il futuro è una pagina bianca per Alberto

Le “difficoltà della vita di Alberto sono legate ad una malattia genetica rara, la distrofia muscolare di Duchenne, che lo accompagna da quando ha 2 anni. Ma Alberto riscopre fiducia in se stesso e crede in un futuro diverso.

Pazienti

15.12.23

Non ci sono limiti per Elisa

Elisa ha 28 anni ed è un uragano di felicità e di spontaneità. Grazie alla libertà e al sostegno che i suoi genitori le hanno dato sempre, non si è mai posta limiti nonostante la sua malattia, la sindrome di Williams.

Pazienti

15.12.23

Rafik: bambino raro, bambino eccezionale

A due anni riceve la diagnosi per l'ADA-SCID, poi nel 2018 arriva la terapia genica presso l'SR-Tiget di Milano. E tutto cambia in meglio, fra ottimismo, tenacia e speranza.

Pazienti

15.12.23

Michela e Claudio, due fratelli con una scintilla comune

Una sorella e un fratello, due caratteri molto diversi, una caratteristica in comune: la volontà di non perdersi nulla della vita, affrontando ogni giorno le difficoltà quotidiane di una malattia genetica rara come la Charcot-Marie-Tooth (CMT).

Pazienti

14.12.23

Leonardo, la grinta di credere nel futuro

Leonardo ha 6 anni. È un bambino solare, adora giocare con trattori, escavatori e betoniere e non si arrende mai davanti agli ostacoli. La distrofia di Duchenne non ferma la sua grinta e nemmeno quella della sua mamma, Elena, che ha trovato una spinta in più per sostenere la ricerca.

Pazienti

14.12.23

Alessandro e le sue feste del coraggio

Ad 8 anni, Alessandro convive con la fibrosi cistica sin dalla sua nascita. Grazie all'aiuto e l'intraprendenza della sua famiglia riesce a vivere i momenti difficili come delle opportunità di condivisione e gioia.

Pazienti

13.12.23

La storia di Chiara: un richiamo ad andare oltre

Dopo aver ricevuto la diagnosi della malattia di Stargardt, Chiara decide che i limiti sono solo confini da superare. Il suo percorso nella ricerca scientifica racconta la sua tenacia nel voler raggiungere nuovi traguardi.

Pazienti

Pazienti

Il mondo di Sofia

Il sorriso di Sofia è quello di tutti i bambini che dalla ricerca possono ricevere il dono più grande: un futuro.

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